Botlek 1
Goed, vandaag zijn we dan begonnen met het slopen van Micha teneinde hem daarna weer op te bouwen. En ik moet zegen: dat gaat – zoals alles bij het UMC – met een hoge graad van professionaliteit.
De dag begint met het innemen van het Standaardpakket: 100 mg Prednison, maagbeschermer en anti-misselijkheidsdinges. Hoewel ik nooit ontbijt, heb ik preventief toch maar een boterham naar binnen gepropt als een zacht matrasje om al die pillen op te laten landen.
Prednison heeft onmiddellijk effect; alsof in één klap er niets aan de hand is, en nooit is geweest. De afgelopen dagen heb ik me echt afschuwelijk gevoeld en dat is dan traploos zowat over. Alsof je tjokvol Colombiaans marcheerpoeder zit, wat uitnodigt tot heel snel praten – ratelen meer – en het gevoel dat je werkelijk de hele wereld aankan. Wat ik natuurlijk ook kan, want ik zit nu tjokvol Prednison. Heerlijk spul, en waarom stoppen we dat niet in het drinkwater, samen met Tramadol, de enige pijnstiller die ik ken die écht werkt? He? Nou? Waarom niet? Wie, ik agressief?!?! Maar ik dwaal af.
Precies op tijd stond een Andere Lieve Vriend op de stoep voor de lift naar Utrecht, waar we – bij gebrek aan file – een half uur te vroeg aanmonsterden. Stipt op tijd werd ik opgehaald door een broeder die uitgebreide uitleg geeft bij van alles en nogwat. Kamer 7 is overigens dezelfde kamer waar ze ‘Medieval’ op mijn heup zijn gegaan en ik koos uit puur gevoelsmatige redenen voor het andere bed aldaar. Er wordt een infuus aangelegd en gespoeld, een ander haalt de chemicaliën. Voordat dat wordt aangehaakt is er een procedure die lijkt op de pre-flight check tussen twee piloten; je naam, geboortedatum, welke medicijnen, hoeveel mili/ microgram; het wordt allemaal opgesomd en afgevinkt. En dan word je aangekoppeld.
Ik wist niet wat ik moest verwachten, maar ik verwachtte wel iéts te voelen. Maar nee: niets. Nakko. Nada. Wel véél informatie van de dienstdoende broeder. Over waar je op moet letten. Wat je kunt voelen. En wat niet. Dat je op tintel- en brandgevoelens moet letten omdat wat op neuropathie kan wijzen (ik heb nu tintelbenen dus dat begint alvast goed). En dat de eerste stoot van de chemo de heftigste eerste beuk voor je systeem is. Dat je systeem helemaal horendol wordt gedraaid met dat über-shot Prednison omdat Het Spul het beste werkt bij een gierend systeem. En zo verder en zo meer. En dan mag je naar huis. That’s it.
Dat klinkt als een anticlimax, maar inmiddels weet ik beter. Alles dat lijkt mee te vallen kan (ik zeg kan) in je gezicht terugboemerangen, liefst op momenten dat je er helemaal niet op zit te wachten. Zo speelde deze week mijn prostaat op – een oude, zwakke plek die nog wel eens wil gaan ontsteken. Daar maak je je dan zorgen om. Normaal gesproken grijp ik dan naar de preventieve kuur die ik altijd in de ijskast heb daarvoor, maar dat kan nu niet. Dus overdonder ik mezelf met vitamine C, Cranberry in alle vormen en vooral: mindful ‘naar’ die plek toegaan, hem ontspannen en genezend denken. Meer kunnen we niet doen, maar misschien dat het gif dat nu naar binnen is gepompt op die plek ook wat leuke effecten heeft; wie weet.
Arbeitseinsatz
Natuurlijk had ik gisteren ook nog een afspraak bij de Arbo-arts maar die redde ik gewoon niet; mijn tripje naar Utrecht een dag eerder had me compleet gesloopt en ik wilde me relatief goed voelen voor vandaag. Dus ik gisteren – keurig volgens de regels – mijn baas om 09:15 uur ge-SMS’t dat ik het niet ging redden (en de afspraak was 11:30 uur). En een mailtje gestuurd naar de Case-manager én de Baas. Gewoon: jongens, ik red het niet, ik kom nauwelijks naar de plee vanochtend. Krijg je dit terug:
Daarna is het wel lastig, zeker als je je zó gruwelijk kut voelt, om nog met begrip en geduld te reageren. Ik heb alle vergeten én huidige vervelende ziektes niet gebruikt en het bij ‘verdorie’ gelaten. Goed he? Een ding is zeker: als je dat arbogedoe onder je huid laat kruipen, word je daar zéker niet beter van. Beter nog chemo in je oogbal.
Nu ga ik, met vreemde warm-koudsensaties in de benen, een beetje in de tuin voor me uit zitten stuiteren, met een hoedje op. En veel drinken en dan knaloranje oranje eruit pissen. De laatste twee toevoegingen van vandaag hadden een kleurtje, zó kunstmatig, dat het leek of de Botlek zélf bloosde van chemische schaamte. En die kleur, die plas je uit. Lijkt eng, is het niet. Wel zittend plassen, want micro-spetterjes op de bril kunnen brandwonden veroorzaken bij de dames.
Wat ik al zei: het is rotzooi, voor het goede doel.
Dag beste Micha,
Wederom veel sterkte jongen voor de komende heftige tijd. Dat sterke zit wel goed bij je, dat blijkt telkens weer als ik je verhalen lees, die , ondanks het ‘fuck-gehalte’, méér dan onderhoudend blijven.
Dit pleit telkens opnieuw voor jouw op-en instelling. Blijft heel bewonderenswaardig man. Hoe vaak moet je eigenlijk naar de chemo of staat daar geen getal voor en is het afhankelijk van het proces ? (voortschrijdend inzicht zak mar zegge)
Ik ga ervan uit dat er een minimum voor staat of is dat niet zo? is het wekelijks of anders ?
Warme groet en dikke schouderklop, Ad(am)
Hi Adam, het schema is als volgt: ik krijg 6 kuren. Vandaag was de eerste. Dat is: op dag 1 De Botlek In Je Aderen. De verdere 4 dagen eet je je gek aan Prednison (in totaal 5 dus dagen). Daarna moet je het zelf doen, twee weken lang. En dan komt kuur II. Na kuur III komt er een scan (CT, PET) om te kijken of en hoe het allemaal zijn werk doet. Een tussenstand zogezegd. En dan nog 3 keer deze cyclus om de zaak plat te stampen. Doorlooptijd dus 2,5 maand.
lekker in de zon nu Micha. Sterkte ook voor je omgeving………….hoop dat je een niet al te lastige patiënt bent!!
Men doet zijn best. Wie is u?
Hi Micha,
Ik hoop dat het (ook al mag je het niet zeggen) toch meevalt. Ik lees je blog met veel interesse, op geheel eigen wijze deel je iets wat heel persoonlijk is op heel krachtige wijze. Kudos…
Sterkte daar!
Hi Derek; natúúrlijk mag je zeggen dat je hoopt dat ’t meevalt – dat doe ik ook. Thanks man!
Micha,
Je verwoordt ’t mooi, maar het blijft ellendig! Heel veel sterkte, hou vol!
Aad