Het gedoe met een lymfoom dat volstrekt ongevraagd mijn leven overhoop gooide in 2016.

Neergedaald stof

Nadat Rotterdam in de meidagen van 1940 onvrijwillig kennismaakte met stadsvernieuwing volgens het model ‘Göring’ lag er in september al een compleet schoongeveegd helder en nieuw stratenplan bebouwbaar klaar. Die plannen bestonden allang, alleen had niemand het lef gehad om de oude, charmante binnenstad van Rotterdam radicaal te slopen om dit nieuwe plan door te voeren. 

Toch is iedereen het erover eens dat de stad nooit zo tot bloei had kunnen komen als die ramp niét was gebeurd. Het verkeer kon weer rijden. Oude haventjes werden gedempt en een middeleeuws stratenplan maakte plaats voor iets efficiënters, iets moderns. En het leidde tot het wederopbouw-optimisme dat Rotjeknor kenmerkt en waardoor wij nog steeds hopen dat Feyenoord déze eeuw nog een keer kampioen wordt. En kankeren op alles is natuurlijk ook puur Rotterdams maar dat hoort bij dat optimisme.

Paard

Vandaag heb ik mijn record van 3 artsen op één dag geëvenaard, alleen een stuk minder spectaculair dan de vorige keer. Dat past ook wel in deze week. Van tevoren had ik gedacht dat ik eventueel goed nieuws op zijn minst naakt, joelend, en in het zachte avondlicht maniakaal brullend met de vlag zwaaiend tot me zou nemen – en dat geëngageerde agenten mij met zachte hand vanaf een steigertje langs de Oude Rijn zouden wegvoeren (ja meneer, héél fijn ja, maar wilt u nu uw broek weer even aan doen?) maar ik zat toch vooral in de tuin, dankbaar en opgelucht voor mijn omgeving, de mensen om me heen. Voor mijzelf voelde ik niet zoveel.

Ik heb het supergoede nieuws min of meer gelaten geïncasseerd, als dat paard dat in de regen staat en begrijpt dat het ein-de-lijk naar stal mag, maar nog een flink stuk moet lopen en nat en koud en moe is. Zoals ik het afgelopen halfjaar eigenlijk alles gelaten heb geïncasseerd. Nu was ik voornamelijk héél erg moe. Ik heb dan ook voor het eerst in al deze tijd eens digitale lotgenoten geraadpleegd en inderdaad: erná komt De Grote Vermoeidheid. Dat is universeel na chemokuren, blijkt, wat me ook weer geruststelde. Niks raars hier, gewoon doorlopen.

Tour d’Arts

Vanochtend trof ik mijn behandelend hematoloog die me droog uitlegde dat ik “CR” had – Complete Remissie. Op mijn vraag hoevaak de ziekte terug komt deed hij vaag en mompelde “dat is statistiek”. Ik drong aan wat die statistiek dan wás, waarop hij zei: 50 -50. “Maar” zei hij erbij, “jij reageerde zó goed op de kuren dat je eigenlijk na kuur 3 al klaar was. En dat verbetert je uitzichten aanzienlijk. Probeer te genieten van het leven.” Ik hoopte ook op iets van nazorg, tips, truuks, maar nee: dat was het. Gezwel weg, gefeliciteerd, pas trouwens op je hart want schade, handje geven, en de volgende patiënt.

Gefrustreerd belde ik de huisarts: iémand moest me toch kunnen uitleggen wat me nu te doen staat? In de tien minuten die ik daar kreeg hoorde ik vooral bevestiging van wat ik al wist: er is van alles kapot en uitgehold en dat duurt wel even voor je weer Het Heertje bent. En niemand ziet het van buiten, maar jij voelt het van binnen wat tot onbegrip kan en zal leiden. Revalidatie wordt niet vergoed dus ga maar lekker fietsen. Volgende!

Onderheien

Na een ingelast middagslaapje meldde ik me in Utrecht voor de afspraak met de bedrijfsarts. En eindelijk: dáár was tijd, dáár was aandacht en begrip. En in het lange en waardevolle gesprek dat we voerden borrelde er voor het eerst iets van emotie in me op. Langzaam begint het me namelijk duidelijk te worden wat er hier allemaal gebeurd is. Langzaam laat ik toe dat hier sprake is geweest van Heel Erg Enge Dingen. Langzaam laat ik toe dat ik daar best pissig over mag zijn, over wat mij en mijn naasten is overkomen. Er zijn mensen die zó veel gedaan of betekend hebben dat ik ze dolgraag vom ganzen Herzen wil bedanken, maar ik kan tot mijn frustratie de woorden niet vinden om dat ook te doen. Ik zit nog dicht.

Langzaam wordt me ook duidelijk dat ik efficiëntere keuzes ga maken in mijn leven. Ik moet het alleen nog even durven en leren. Ik ben creatief vernietigd. Ik ben mij eigen Rotterdam geworden. Ik ga heipalen slaan.

 

/4 Reacties/door

CLEAN!!!!!

Vandaag zou ik tussen 12 en 1 uur gebeld worden. De Lieftallige Echtgenote had vrij genomen zodat ik niet alleen zou zijn. Dit wachten leek op gebeld worden na je eindexamen, gevoelsmatig, maar de inzet was een stukje hoger – evenwel voelde dat toch precies eender.

1 uur: niets. Kwartier later: niets. Half twee: niets. Op het punt dat ik dacht ‘dan bel ik wel’ ging de telefoon.

De einduitslag

Nooit was de eenvoudige handeling van het beantwoorden van een telefoongesprek intenser. Nu al herinner ik het mij in slow-motion.

Een mij onbekende, vervangende arts meldde zich.

“U heeft vorige week een buikgriep gehad en koorts? Hoe voelt u zich nu?” Ik zei mij nu weer veel beter te voelen en dat ze daarvoor toch zeker niet belde. “Dus u heeft geen last meer?” ging ze onverstoorbaar verder. “NEE”, brulde ik nog net niet. “Het gáát natuurlijk om de uitslag van de eindscan!” drong ik aan. “Oh ja”, zei ze, “die is helemaal goed; niets meer te zien…”  “Clean?” vroeg ik. “Clean” zei ze. “Dus,” ging ik verder, “ik kan nu een fles champagne opentrekken?” “En wel twee ook” zei ze, en dat was het gesprek.

En het gekke was: ik voelde helemaal niets. Blijkbaar was ik zó gepantserd dat helemaal niets meer binnenkwam. Nu, een paar uur later, begin ik mondjesmaat te snappen wat er is gebeurd. Max is naar huis gekomen, de twee flessen prik werden er drie, we zijn gaan uiteten en hier zit ik nu: moe, verward en sprakeloos. Maar gelukkig heb ik nu toch dit stukje geschreven. Voor later en om het af te sluiten.

Ik ga nog even in de tuin staan incasseren.

 

/13 Reacties/door

De eindscan

Maandag werd ik opnieuw ontvangen op de nucleaire scanafdeling van mijn vaste hang-out in Utrecht. Dat is een aparte afdeling van het scan-gebeuren waar je door allemaal loden deuren heengaat en waar er maar twee (in plaats van ‘tig) wachtruimtes zijn.

Je wordt daar zoals gewend werkelijk stipt op tijd ontvangen door dezelfde spierwitharige soepele broeder die mij 5 maanden geleden ook ontving. Alleen had ik toen nog een baard en vies lang artistiek haar – en nu slechts wat stoppels. Zijn haardracht was ongewijzigd gebleven. De bordjes op de plee met het verzoek om zittend te pissen in verband met nucleaire spetters (echt) ook. Het haar van die broeder was zo wel wit genoeg, dacht ik.

Weer kwam ik in de tandartsstoel in de relax-stand. Telebrix is goddank afgeschaft, dus nadat mijn persoonlijke mini-kerncentrale was binnengereden en toegediend, diende ik mij van werkelijk elke activiteit te onthouden (mijn tweede natuur) – de nucleaire suikers mogen alleen naar plekken waar er iets raars aan de hand is. Elke spierspanning vraagt suikers dus: niet bewegen. Niet denken, niet lezen, niets. Mediteren onder gedimd licht, wetende dat dit het moment van de waarheid gaat zijn.

Hoop en vrees

Had ik er vertrouwen in? Geenszins. Ik heb in mijn traject geleerd helemaal nergens rekening mee te houden én dat wat je voelt geen enkele correlatie heeft met wat er feitelijk aan de hand is. Dus ik rekende nergens op en liet me, na een uurtje zeer diep mediteren, willoos 24 minuten lang door die elektronische donut schuiven en dat was het.

En dan het wachten. Er gaat dan niet eens zo heel veel door je heen. Met alle scenario’s heb je al een keer afgerekend, je houdt alles voor mogelijk, hebt alles doordacht, bent op alles mentaal voorbereid en wordt dus middeleeuws in die zin, dat je er de hele tijd van doordrongen bent dat je sterfelijkheid wel érg dichtbij komt.

 

 

/9 Reacties/door

And now: wie weet

Al enige weken chemo-loos door het leven gaand hervind ik stukje bij beetje energie die er niet meer was. Dat opveren gaat volgens het model twee stappen vooruit, één achteruit en noopt dus tot voorzichtigheid maar heel langzaam en gestaag lijkt alles weer normaal te worden. Pijntjes hier & daar accepterende, want er zal gerust het een en ander kapot zijn.

De afgelopen week ben ik voor het eerst weer eens op bezoek geweest bij de Oudste Vriend. Ik was in geen vijf maanden meer mijn huis uit geweest anders dan bezoeken aan artsen, ziekenhuizen, soms het werk en heel soms schoonmama. Maar dat was het. ‘Gewoon’ sociaal contact was toch vooral ontvangend, op die manier onderstrepend dat er iets fundamenteel niet in orde is. De week ervoor was ik Man Alleen geweest: De meisjes waren een week weg naar Buitenkunst, wat mij in de gelegenheid stelde om – ook voor het eerst in maanden – eens goed voor me uit te fermenteren, zonder onder de – terechte – loep te liggen van familie, vrienden, artsen, kennissen, casemanagers, werk en wat dies meer zij. Even helemaal niets.

Dat was nodig. Het privacyminnend mens dat ik ben is er weliswaar aan gewend geraakt om permanent in de gaten gehouden te worden, maar een weekje onder de radar vertoeven: héérlijk. Energetisch opkrabbelende heb ik de rotte delen van het buiten-houtwerk van mijn huisje gerepareerd in sessies van een uur. Een beetje geschuurd en geverfd. Alles héél kalm. Ik ben naar Hilversum gegaan om te horen wat mijn nieuwe functie is geworden (en lo and behold: ik ga iets nieuws doen én ga met de buitenwereld praten! Blijdschap!), heb mijn arts gesproken die vaststelde dat ik me keurig herstel na de laatste chemo en vooral: daar nadert De Eindscan.

Dat is natuurlijk een eng dingetje. Het is niet zo, dat ik me ‘herboren’ voel op dit moment en er schrijnt en pijnt soms nog van alles. Dat kan van alles zijn, dus ook gewoon chemische schade. Die nucleaire eindscan is de 29ste augustus en de 31ste word ik gebeld met het resultaat. Je zou zonder onnodig drama kunnen stellen dat dat toch wel een moment-van-de-waarheid-achtig-iets is waar ik met gemengde gevoelens naartoe leef.

Doende dat, pik ik de dagelijkse dingetjes heel voorzichtig weer op, terwijl ik het zachte, donkerbruine vilt aai dat zich op mijn Voorheen Kale Kop manifesteert. Donderdag meld ik me voor het eerst weer ‘echt’ op het werk. Morgen ga ik eens (kort) op bezoek bij een Andere Vriend. En zo, langzaam, normaliseert er van alles en hoop ik dat die wolken die ik in de verte zie hangen gewoon netjes en zoals bedoeld de andere kant op drijven zodat ik onder de blauwe lucht met een glas koude rosé in de hand me kan focussen op de ’totale remissie-party extravaganza bonanza’ die ik dolgraag organiseer ter meerdere eer en glorie van: mezelf.

/2 Reacties/door

Hoogteputje

De afgelopen week ben ik mijn hopelijk laatste putje begonnen te incasseren op zo’n beetje de mooiste plek waar ik ooit geweest ben, op 1370m hoogte, in een verlaten dal ergens in hoog Ticino. En zo veel snoeiharde natuurporno maakt werkelijk alles draaglijk; was er ook nog een been afgezet zonder verdoving, had ik gevraagd of de dienstdoende slagers uit mijn beeld konden stappen.

Het vakantiehuisje dat we hadden uitgezocht voordat ik mijn vrolijkstemmende diagnose kreeg lag op een plek die we op verlatenheid hadden uitgezocht. Om er te komen dien je 40 minuten over een deels onverharde enkelbaans weg van 400 meter (Malvaglia) naar 1400 meter (Dagro) te slingeren, langs best enge ravijnen en zonder enge vorm van vangrail of ander modern gemak. Van tevoren had de reis erheen nogal wat voeten in de aarde gehad: overeind blijven, planning halen, sterk genoeg zijn. We zijn er in tweeën heen gereden om een prednisoneus uitrazend lijf niet over te belasten. Gelukt. Tweede missie: NIET ZIEK WORDEN. Want midden in de nacht die weg naar beneden racen (de instructie is namelijk: bij koorts onmiddellijk een ziekenhuis vinden) leek niemand een fijn idee. Dat de kinderen ziek uit de trein stapten waarmee ze gekomen waren (keelontsteking, verkouden) leek dus een Russische roulette die we hebben afgewend in zeeën van antibiotica, handsanitizer en Dettol-doekjes. En daarna was het wachten op de put – en de diepte en de breedte ervan.

Feest

De dag dat we aankwamen was het feest in het dorpje, omdat de kabelbaan erheen na een aantal jaar crisis weer in ere hersteld was: reden voor veel gelooide boeren uit het hele dal (alle 50) aan schragentafels aan te schuiven met Ticinese, Italiaans aandoende hoempamuziek erbij en een mis in het kerkje van – ik overdrijf dit niet – 6 bij 6 meter. De omgeving daar is totaal overweldigend. Je kijkt van de zuidkant aan tegen de bergkam die onder meer het Rheinwaldhorn en zo nog wat 3000-ers aaneen rijgt, die eeuwig besneeuwd is en waarvan je weet dat aan de achterkant de Rijn begint die, zoals bekend, als bijna-einddoel heeft om door Bodegraven te stromen, waarmee ik een soort van bijna thuis was. Op de voorgrond wat van die alpenweides met orchideeën, lelies en wat niet al, achteloos woekerend in een ontploffing van kleur en vorm.

man-met-hoed

Er is daar volop gewandeld en zelfs ik heb de eerste dagen nog een beetje mee kunnen doen. En daarna was de koek op en ben ik mijn eigen ritme gaan draaien. Geen enkel probleem; dat uitzicht went nooit omdat het steeds mee-verandert met het licht en het weer. Laat mij dus maar in vrede incasseren, slenterend tussen de huisjes waarvan je niet weet of ze tweehonderd of vijfhonderd jaar oud zijn.

Hoogtestage

Wel interessant is het om het effect te merken van het wegbeuken van je zuurstoftransportsysteem op 1400 meter hoogte. Waar ik normaal altijd al wat kortademig was was dit op de putje-der-putjesdag echt lachwekkend; na vijf stappen voelde het alsof ik de Mount Everest zonder zuurstof beklom. Maar aan de andere kant is dit misschien een heel slimme manier geweest om juist sneller aan te sterken; de zuivere berglucht, het water uit het dorpspompje, de eindeloze bloemenzee op de alpenweides, de zon, het buiten-zijn: beter kan volgens mij niet.

Dagro_03

En zie: het is goed gegaan. Nu zijn we weer in de bewoonde wereld, er is weer WiFi en mensen en ik doe het nog. Nog niet aan de teergeliefde stenen tafel aan de wijn – da’s nog te vroeg, maar mét uitzicht op het Lago Maggiore. Morgen ga ik het kaarsje bekijken dat voor me brandt in de Madonna del Sasso.

/9 Reacties/door

Chemisch interen

Met zoveel bravoure als ik dit hele traject inging, zo nederig kom ik eruit. Vandaag mocht ik de 6e Botlek dankbaar in ontvangst nemen en van mij mag dat de laatste zijn geweest. De ’tweede helft’ was heftig. Chemo is toch behoorlijk pittig gebleken. Om niet te zeggen: volkomen voorbips. Althans: voor mij.

Voordat ik hieraan begon werd ik gebombardeerd met de positieve verhalen: iedereen kende wel iemand die niets of weinig van al dat gebotlek gemerkt had. Een stevige kater, en dat was het wel. En ik geef toe: los van de pijntjes en putjes her en der heb ik vrij lang gedacht: is dit het nou?

Maar die putjes werden elke keer een beetje dieper en breder. En niet alleen fysiek maar juist vooral mentaal. Ik heb grappen gemaakt over gewurgde cavia’s maar dat was het probleem niet. Het probleem was: hoe blijf ik stabiel, verstandig en mentaal hygiënisch? Hoe ga ik om met opvlammende pijnen terwijl je verwacht dat het gedoe nu toch wel klaar is? Welke garantie heb ik eigenlijk? Geen, natuurlijk. Wel goede hoop.

Laatste loodjes

In de rush om de vakantie te redden hebben we mijn vorige kuur al na twee weken laten plaatsvinden. Als alles deze week goed blijft gaan, zit ik over een week tegen de Alpen aan te kijken en daar het Putje der Putjes te incasseren. Ik had het vanochtend over de naderende vakantie met de überlieve, moederlijke zuster die mij mijn chemicaliën toediende – zij was het, wier vingers ik helemaal in het begin bij mijn botpunctie had ge-filetaméricainiseerd, zij was het die de chemo-instructie deed en, zo zei ik haar, zij is het die volgens mij de Eindbaas is van die hele afdeling (waarop ze wat relativerende geluidjes maakte). Zij was het ook die de tijd nam voor een babbeltje en wat moeilijk keek toen ik haar mijn tweeweken-schema uitlegde. Ze legde uit dat er een reden was dat ‘we’ dat niet meer deden; niemand hield dat vol. Vooral mentaal niet.

Ik heb die prijs betaald en heb dat gemerkt aan pijnen her en der, die je normaal zou wegrelativeren, maar die je op de laatste dampen van je reservetank in de Totale Angst Des Doods storten. Je gaat zogezegd flippen. Dat is me elke ronde wel een keer gebeurd en het is ook niet tegen te houden; natúúrlijk ben ik ook bang, hoe dapper ik ook doe. Je daartegen verzetten is zinloos: die gedachten schieten op de meest rare en onverwachte momenten als giftige pijlen je geest in. Dan kun je het maar beter over je heen laten komen. Bovendien heb je geen keuze: het pakt je vroeger of later tóch.

Maar het mooie van de menselijke geest is: ook daaraan pas je je weer aan, en de volgende dag is er een nieuw equilibrium geboren waarin je weer wijzer, sterker en, gek genoeg, kwetsbaarder bent. Je wordt brandend weer bevroren en bevroren weer ontbrand. ’t Is rare materie.

Esoterisch gezeik

Er huist genoeg holistische vaagheid in me om ook op een andere manier naar mijn lijf en mijn wezen te kijken. Dat is moeilijk in woorden te vangen, maar er is sprake van een soort onderstroom die ik ken, die me vertrouwd is, een energie waaruit ik besta. En Botlekken fuckt daarmee, althans: voor nu. Het lijkt alsof er een deel uit mij weggeplukt is, en gaapt een soort leegte. Als dat de leegte is die de kanker achterlaat vind ik dat helemaal prima. Overigens: alle vacuüms vullen zich volgens een of andere degelijke natuurwet wel weer met iets anders. Maar er is hier iets fundamenteel veranderd wat voor een in principe conservatieve ouwe zak als ik een novum is waarmee ik om zal moeten leren gaan.

En nu?

Nu mag ik dus uitdieselen. Ik ga stadsrechten aanvragen op de wallen die zich onder mijn ogen gevormd hebben. Ik hoop dat ik gewoon langzaam en gestaag herstel en dat de op vreemde plekken opvlammende pijnen gewoon fall-out blijken te zijn van dit gesol met mijn lijf en niet iets nieuws anders. Dat ik de volgende week niet een Alp sta te wurgen of een Murmeltier of mijn familie. Dat ik een actieradius heb die iets verder reikt dan een meter of 10. Dat ik kan genieten van het verlaten hebben van mijn veilige cocon, waarin ik nu een maand of 5 leef. En, dat de eindscan van 28 augustus (ja, pas dan is je lijf voldoende hersteld om conclusies aan een scan te kunnen verbinden) mij de Totale Remissie Des Levens oplevert. En dat ik dan mijn leven weer op kan pikken.

 

/9 Reacties/door

Op de reservetank

Het maakt niet zo heel veel uit of je nou weet hoe iets gaat lopen of niet: uiteindelijk moet je er toch aan geloven. Zo vermoedde ik van tevoren dat het in elkaar schuiven van mijn vaste schema in het zicht van de finish wel eens behoorlijk stevig zou kunnen binnenkomen en dat is dan ook precies wat er gebeurd is.

Je moet je voorstellen dat je systeem elke Botleksessie weer verder wordt uitgehold én opnieuw opgebouwd. Het lijf krijgt precies één week om die schade ongedaan te maken. Dat kost natuurlijk bakken met energie en die voorraad raakt verder en verder uitgeput. Het “putje” van deze ronde was dan ook dieper en, vooral, langduriger dan de vorige keer. Bovendien had ik de vorige ronde de herstelweek overgeslagen. En dat merk je. Pas vandaag merk ik dat ik weer een beetje mobiel word en zin in dingen krijg en iets meer kan dan als een demente bejaarde op slofjes voorzichtig een paar stapjes de tuin inscharrelen.

Uitstel

Mijn dienstdoende arts is met vakantie en vandaag trof ik zijn vervangster. Ik herkende haar meteen: zij was erbij toen er, in het begin van het Utrechtse hoofdstuk van mijn gedoe, op vroeg-middeleeuwse wijze bot uit mijn heup gevist werd. Die happening laat mij maar moeilijk los, merk ik. Evenwel bleek ik nog niet voldoende hersteld te zijn om deze week de Finale Botlekse Eindklap uitgedeeld te krijgen. Bummer. Ik vertelde haar dat ik me de afgelopen week werkelijk volkomen ruk had gevoeld, en zij kon dat bevestigen aan de hand van getalletjes op het scherm die trouw mijn bloedwaarde (-loosheid) laten zien. De pijnen her & der worden niet begeleid door gezwollen klieren, dus dat is goed – en een hele geruststelling.

Dus mag ik vrijdag terugkomen voor nog een bloedprik. Dan kijken we of Botlek VI er maandag in kan. Dat zal wel moeten want ik wil met vakantie. Mijn EindPut zal ik dan op de berg incasseren, waarna ik een paar dagen in de liefderijke armen van de Zwitserse familie ongetwijfeld hevig verwend zal worden.  Ik zal dan een kaartje schrijven naar de Oncologe uit Woerden, die me – inmiddels enige mensenlevens geleden – indertijd toezegde dat ik mijn zomervakantie ‘sowieso’ kon vergeten. En daarbij glimlachen.

Maar éérst nog de laatste ronde uitzitten. Hoe voorbips die ook gaat zijn: kom maar door! Ik wil hier vanaf zijn. En ik wil weer gevoel in mijn vingers. En haar ook, veel haar, overal. De liederlijke luxe van woest weelderige wenkbrauwen. Tochtlatten waar Elvis jaloers op zou zijn. Radicaal ruiend reethaar. En weer eens een borrel teveel drinken. En de e-nor-me sigaar roken die op me ligt te wachten. En werken. En en en.

 

/1 Reactie/door

Regime change

Nog twee te gaan. Ineens begin ik me te realiseren dat ik er bijna ben. Vanochtend was ik bij de immer vaderlijke hematoloog om te overleggen over mijn schema. Er is natuurlijk met Botlek IV geschoven omdat ik ineens koorts kreeg. In de verte lonkt het huisje in de bergen dat we, vlak voordat Het Gedoe begon, verstandig (dachten we) geboekt hadden. En verdomd: ik ga het waarschijnlijk nog redden ook.

De eerste oncoloog had me nog gezegd dat ik die vakantie “sowieso kon vergeten”. Maar ja: zij had ook mijn lymfoom over het hoofd gezien – die zal er wel vaker naast. Dus voelt het als een overwinning als we het ook feitelijk redden. Maar het wordt mooier: waar we er eerst nog van uit gingen dat ik, na mijn (familie-) bezoek aan Die Schweiz, nog één gezellig chemisch kuurtje ging doen is de timing nu zo gedraaid, dat ik er dan helemaal klaar mee ben. Ik zal dan, cellulair geheel vernieuwd, mijn geliefde Tessiner Alpen heilzaam op me in kunnen laten werken zonder de gedachte dat ik chemisch alsnog in elkaar getrapt zal worden als ik thuiskom. Dat schept moed.

Even slikken

Maar niets is gratis in mijn gedoe. Er heeft zich een ritme uitgekristalliseerd in mijn chemische wereld en dat ziet er als volgt uit:

  • week 1: Aftanken, prednisonoverdosis, onwerkelijk stuiteren
  • week 2: De Grote Dreun, in mekaar klappen, cavia’s wurgen
  • week 3: Het Fijne herstel, je weer mens voelen, opbouwen en terug naar 1.

Week 3 is de week die me erdoor sleept elke keer. De week waarin je je weer een mens voelt en geen kankerpatiënt. Vanochtend begreep ik dat er in de medische wereld gesteggeld wordt over de vraag of je CHOP-kuren nou in 2 of in 3-wekelijkse periodes moet geven. In elk geval géén 4 weken. Dus worden de komende, laatste twee Chemofeestjes in elkaar gedrukt tot tweewekelijkse sessies. Oftewel: Geen Fijn Herstel tussen chemo 4 en 5 en 6. En ik ben fysiek natuurlijk al een tikje uitgewoond geraakt, dus dat wordt even de kiezen op mekaar en niet twatten.

Dat ’tikje uitgewoond’- zijn voel ik nu bijvoorbeeld: aan het einde van week 2 merk ik op te klaren, maar als ik de tuin inwandel ben ik meteen buiten adem. Klopt ook met het bloedbeeld: te weinig rode bloedlichaampjes, lage hematocriet en zo nog wat duidelijke aanwijzingen waarom ik me soms wat minder voel. Moesten we niet over zeiken. Gewoon boodschappen doen en tussendoor op een paaltje uitblazen als een oude man.

Land in zicht

Maar in de verte, daar nadert toch echt het einde. Althans: van deze periode en hopelijk van deze ziekte. En we beginnen ons dat allemaal te realiseren en, zoals dat gaat, laat je dan ook voorzichtig meer emotie toe; we zijn natuurlijk allemaal behoorlijk uitgehold geraakt door Het Gedoe, al het gehannes en al de spanning die ons gezin trof. Maar deze wedstrijd – want dat is het tóch – ga ik winnen. Dat betekent dat ik ook in de laatste minuut géén treffer tegen wil krijgen. Het regime zal dus nóg strenger moeten worden voor mezelf, alle verloven moeten worden ingetrokken, alle teugels aangehaald en alle schouders er weer onder.

En dan welverdiend mijn familie bezoeken (wel jammer dat ik voor een familiebezoekje 1000 km moet rijden maar dat is een luxeprobleem). De kaars bekijken die in de Madonna del Sasso voor me brandt, elke dag. En dan zal, langzaam, de opgebouwde spanning er wel uit komen denk ik. Of niet. Als ik maar aan mijn teergeliefde ‘Steitisch’ onder de pergola met een glas wijn kan ouwehoeren met mijn familie in onze rare mengelmoes van Italiaans en Schwiiiiizerdüüütsch – dan kan ik zeggen: déze slag is gewonnen.

En dáár verheug ik me nou op.

/6 Reacties/door

Dialogue Intérieure

Van 0 naar 100 en weer naar 0. Chemisch worden volgepompt en weer wachten. Hoewel je denkt te weten hoe het gaat, gaat het elke keer toch anders, dus als er één constante is aan te wijzen, dan is het de verandering van de fall-out van een Botleksessie.

Alleen doen

Ik zit nu midden in de dagen dat ik alles medicijn-loos alleen moet doen en pas dan merk je weer dat er willens en wetens van alles kapot is gemaakt. Er ontspint zich een intern gesprekje en dat gaat ongeveer zo:

[de bel gaat: ding-dong]
[MG in ochtendjas doet een beetje onzeker open]

“Goedemiddag, afdeling Schadebeheer en -Herstel. Wij begrepen dat er klachten waren? Alweer? Mogen we even rondkijken? Aahhhh, juist, we zien het al; herhaal-schade. Meneer Götz: we zien dat uw sneldelende cellen nou alwéér kapot zijn. Zeg, we blijven niet bezig met repareren? Dit is al de VIERDE keer in een paar maanden dat dit gebeurt. Graag wijs ik u erop dat de schade elke keer een laagje dieper reikt, dus als u hier even wilt ondertekenen dat u zelf verantwoordelijk bent voor eventuele structuurschade, kunnen wij verder kijken. Daar ja. Dank.

Hmm, weinig nieuws voorlopig. Ik zie een wat schrale aanhechting van spieren her en der. Die pezen doen zeker pijn he? Is te zien. En daar, links in het hoekje, krijgt u toch weer een nieuw laagje cellen. Dan nemen we het hele blaas-systeem meteen even mee. Ach weet u: we vervangen het hele slijmvliestraject wel weer, van onder tot boven. Ja, daar kunt u tijdelijk een beetje last van ondervinden. Hee, déze is nieuw: eerder klachten gehad in de keel? Nee zeker? Ziet er ook nieuw uit en kunnen we niet terugvinden in ons systeem. We sturen zo een stucadoortje om de zaak weer glad af te strijken.

Verder kunnen we weinig anders zien dan we al eerder zagen, maar wel erger meneer. Ja, die laagjes cellen verdwijnen inderdáád pas als u stopt met prednison. Ja, dat gaat dan van hop! de vuilnisbak in en wordt uw systeem uit gewerkt. U heeft zeker heel veel dorst? Nou meneer drinkt u dan maar veel. We zijn allemaal wel eens misselijk dus kom kom. Ja, u kunt het inderdaad vergelijken met een gruwelijke kater-des-doods maar dan zonder de drank, ha ha ha. Nee, u kunt niets doen meneer.

[komt met onduidelijk metertje in de hand terug uit het vooronder]
Mogen we u nog even storen? Wij meten uiteraard de milieu-effecten van wat u doet en in de residu-meting ontbreekt één stofje ten opzichte van de vorige keer. U zegt? Om zenuwschade verder te voorkómen zegt u? Dan kan: wij zien inderdaad zenuwschade aan de uiteindes van uw vingers. Lastig te repareren of soms helemaal niet, daar kunnen wij nu niets van zeggen. Wij wijzen u er graag op dat ook dat geheel uw eigen risico is en dat u daarmee wellicht zult moeten leren leven.

Verder bent u af en toe somber zegt u? En dan weer héél erg euforisch? En dat vindt u raar? Meneer, heeft u enig idee wat er allemaal met uw lijf gebeurt en gebeurd is de afgelopen tijd? Ziekte, gif, herstel, gif, herstel? Dacht u nou echt dat dat géén invloed had op de geest? Ha ha ha! Ja, nee, dat denken er wel meer meneer. Maar u weet toch óók dat, eens alles weer vervangen is en de energie weer terugkeert, het zo weer anders kan voelen? Nou dan. Dus niet zo twatten meneer Götz, we zijn verdorie geen mietje en janken doet u maar thuis.

U bent thuis zegt u? Wat grappig, ik ook. Dan ben ik u, en omgekeerd. Wat aardig om in deze vage caleidoscoop van onduidelijke geluiden en gevoelens mijzelf tegen het lijf te lopen. Ik zeg u dit: u bent een zeikerd én keihard voor uzelf. U riekt weerzinwekkend zoet-chemisch. U ziet er niet uit met die kale kop, maar die nieuwe bril compenseert wel weer aardig, ha ha ha. Nou, daar zult u het mee moeten doen. We spreken!”

 

 

/3 Reacties/door

Botlek IV: Kleine overwinningen

Hoewel ik het zelf als een gewoon vervelend zomergriepje beschouwde merkte ik, dat koorts krijgen tijdens chemotherapie genoeg reden is om op vele plekken vele en veelsoortige alarmen te doen afgaan. Er kan natuurlijk ook van alles aan de hand zijn, maar zelf ga ik daar voor het gemak niet van uit.

Of wel misschien. Met het wegvallen van je weerstand word je op alle mogelijke manieren kwetsbaar, het meest aan je uiteindes; handen en voeten. En aan mijn voet had zich een zwemmerseczeem gemanifesteerd waardoor de huid open lag en die hele voet ging kloppen en bonken; ik denk nog steeds dat dát was wat de koorts genereerde maar we zullen het nooit weten.

Je wordt dan om half vijf ’s nachts op een SEH ontvangen door een crew die hoopt een kalme nachtdienst te hebben, die het net licht ziet worden en die naar hun bed verlangt. Staat daar een rillende kankerlijer met een aantekening voor een voorkeursbehandeling. Dus dan moeten ze aan de slag: vochten aftappen, longfoto’s maken, de hele reut. Vooral de mopperende röntgenmeneer (“ik lag verdorie heerlijk te pitten!” – ik had rillenderwijs geen weerwoord) maakte duidelijk dat ik een kalm einde van een dienst wreed verstoorde.

Op zoek naar de bron

Als het niet de voet was, maar gewoon een virus, dan weet ik het wel: vorige week maandag stond ik in een bom- en bomvolle wachtkamer mijn voorkeursbehandeling bloedprikken af te wachten. Je hebt daar in het UMC twee soorten nummertjes in een immense wachtkamer en wij stakkers van ‘Oncologie/ Hematologie’ gaan sneller (wij krijgen een volgnummer dat met ‘B’ begint) – dit tot grote onvrede en ophef van een gezin nieuwe Nederlanders die de tent kort & klein schreeuwden omdat ze het nummertjessysteem klaarblijkelijk niet doorgrondden en het ze allemaal te lang duurde.

Terwijl ik daar in die ophef stond (want geen zitplaatsen, zo vol was het) dacht ik: ik moet hier niet zijn. Ik sta hier in een fucking petrischaaltje te fermenteren in de hitte en de bacteriën en ander ongerief van zieke reutelende mensen en ik heb nu 0,0 weerstand. Naast mij zaten andere pechvogels met een B-nummer met een soort Darth-Vadermondkapjes (maar dan wit) lijdzaam de prik af te wachten. Ik vroeg me af of ik ook zo’n ding wilde maar het ziet er gewoon niet uit en je hebt ook je decorum nog.

Of het moet zijn dat ik vorige week op ‘de zaak’ was om te bespreken Hoe Nu Verder nu er revolutionaire dingen gebeuren. Dat past natuurlijk volstrekt totaal niet in het mij door de ARBO opgelegde stramien ‘rustig aan je herstel werken in veilige omstandigheden’ als je niet precies weet waarin je terugkomt als je hersteld bent en strategisch gaat meedenken. Je gaat toch malen. En mensen zien. En deuren aanraken. En zo.

Dus teen, wachtkamer of werk: ik was ziek. Gelukkig maar een dag of twee en in het weekend spraken de behandelend arts en ik af om dan Dinsdag Botlek IV af te tanken; en dat hebben we gedaan. De Vaste Lieve Vriend was weer mee en we namen het routineus tot ons.

Dingen voor mekaar krijgen

Wat ik echt rete-irritant vind is, hoe onvoorspelbaar ik ben, zowel voor mezelf als voor mijn omgeving. Hoe vaak heb ik niet al toegezegd om toch even dat werk op te pakken (en wat is het probleem eigenlijk) en dan gaat er toch weer iets niet. Er is geen mentale organisatie. Maar ook andere dingen: in huis gaan dingen stuk en waar ik dat normaal even fiks, weet ik nu niet of en wanneer ik dat opgelost krijg. In de Prednison-race van nu zit ik soms doelloos te stuiteren tot 3 uur ‘nachts maar ben te ongeorganiseerd om structureel iets te bedenken. Post-prednison flikker ik mentaal en fysiek in mekaar weet ik nu. En in de opbouw-week ben ik te blij met de Hervonden Zelf om dienstbaar te zijn – dan is elke zonnestraal al winst. Dus dat gaat allemaal toch moeilijker dan ik zelf verwacht – en dat elke keer weer.

Maar één ding is gelukt. We hebben een half jaar geleden een afgedankte huisartsenpost-ambulance gekocht als auto: zwavel-fluo-geel. Dat ding heeft in zijn levensherfst inmiddels meer ziekenhuizen gezien dan in zijn hele actieve bestaan. Hij zou goed onderhouden moeten zijn maar er gaat alsmaar van alles stuk. Zoöok de radio. Het heeft me vele bezoekjes aan verschillende garages gekost, vele belletjes en vele bestellingen. Het is makkelijker om je eigen chemotherapie samen te stellen dan een standaardradio te vervangen in een auto. Verloopstekkertjes, verschillende soorten maten, nippeltjes van contragewichten en krijg dat &*#@*& ding er maar eens uit (er was veel verbouwd in de ambulance met communicatieapparatuur en dergelijke en niet alles was weer netjes teruggezet – het halve dashboard moest eraf).

Maar vanochtend was Het Wonder daar: een nieuw gevonden garage kreeg het binnen een half uurtje voor de bakker. En, toen ik vanochtend weer eens een aanval van prednisoneuse razernij kreeg (want die krijg ik) besloot ik om te profiteren van deze Kleine Pure Winst: ik heb 3 rondjes Bodegraven gereden met Bob Dyan (Like a Rolling Stone, unplugged) kei- en keihard aan. En dan bedoel ik ook echt: hard. Meebrullen, minstens net zo vals als Bob zelf. Heerlijk.

Ik moest ook wel, want ik heb inmiddels alle cavia’s in de wijde omgeving gewurgd en alle weerloze bejaarden in mekaar geslagen, vrouw & kinderen mijn gramschap laten voelen want je moet wat met je chemische frustratie. Maar tussendoor ben ik ook best lief, mag ik graag geloven. Daar houd ik me dan maar aan vast.

/1 Reactie/door