Ongekraakt been
Deze week was weer een ‘actieve’ – in vergelijking met de vorige week, die voornamelijk bestond uit wachten, zorgen voor anderen en mentaal overeind blijven. Allereerst was er het nucleaire feestje, dinsdag.
De smaaksensatie van de “Telebrix” had ik al uit de doeken gedaan, maar dat ook nucleaire gedoe is toch wel het beschrijven waard. Je moet je voorstellen dat ergens in Nederland (ik geloof in Eindhoven) glucose op bestelling radioactief wordt gemaakt en dan per koerier wordt afgeleverd in jouw ziekenhuis. Het spul heeft een halfwaardetijd van een uur of 4.
Je wordt in Utrecht toch anders ontvangen dan in Woerden. In Woerden zat je in een soort algemene doorgangsruimte depressief met een plastic vaas gootsteenontstopper op schoot tussen de kinderen, bejaarden en wat niet al; in Utrecht krijg je je eigen ruimte, relaxfauteuil en iemand die graag uitlegt. Dat je bijvoorbeeld een infuus met vloeistof krijgt omdat ze het ‘barbaars’ vinden om je 1,5 liter lauwe meuk te laten drinken. Dat je maar 5 bekertjes lauwe meuk hoeft te drinken. Dat je je ab-so-luut niet mag inspannen, je mag niet lezen, niets; je moet onder de vredig gedimde lampen stilzitten en wachten.
In een loden apparaat wordt jouw persoonlijke Fukushima naar binnen gereden en via een ingenieus systeem in je infuus gepompt. En dan minstens een uur wachten. De gedachte is dat de suikers (die zijn het) daarheen gaan waar er het meeste vraag naar is – en daarom moet je je ook koest houden en mag je zelfs je hersens nauwelijks gebruiken. Je zet jezelf dus op de waakvlam, met een steeds voller wordende blaas. En een reet van Zeer Grof schuurpapier want van Telebrix krijg je mega-diarree. Ach ja: een van de vele ongemakjes.
Vervolgens word je in een soort sarcofaag geklemd met je armen naast je oren omhoog, als op een middeleeuwse martelbank. De dienstdoende broeder zegt “dit duurt 24 minuten” en dan word je, stukje bij beetje, door dat apparaat geschoven met een steeds knappender blaas.
Wat doe je dan? Gelukkig ben ik in staat om op elke plek te mediteren en dat kwam me hier uitstekend van pas. Op enig moment was ik zó vertrokken dat – toen die tafel weer schoof – ik even niet meer wist waar ik was. Eens de PET klaar was eiste ik te mogen pissen en dat mocht. Daarna, op dezelfde tafel, de ‘gewone’ CT scan, met de daarbij (ik kan het iedereen van harte aanbevelen) het heerlijke ‘inslaan’ van de contrastvloeistof; een gelukzalige warmte die zich door je hele lijf verspreidt, alsof er 1000 engeltjes over je ziel pissen.
En daarna mag je naar huis en voel je je compleet chemisch. Echt overal zit het; je ruikt het, je proeft het, je zweet het uit, het is natuurlijk rotzooi.
Daar doen we het voor
Vandaag dan het samenvattende gesprek naar aanleiding van het hele gedoetje. Het Grote En Belangrijke Nieuws is: Het Zit Niet In Mijn Beenmerg! Geen ongenode gasten in mijn merg. Dat is om meerdere redenen fijn; het maakt me een stuk behandelbaarder én – als ik het goed begrepen heb – ik hoef voorlopig dat laatmiddeleeuwse gewroet in mijn bot niet meer te ondergaan. Da’s één.
De uitslag van de PET heb ik formeel nog niet (waarom wist de Arts in kwestie ook niet) maar wat we ‘preview’ op zijn monitor zagen, vanochtend, klopt precies met wat ik voel; op de linkerborst zie je een soort knotswier tussen de ribben, mooi donker oplichten. En hersens zie je, en hart, allemaal mooi glucosevragend zwart. En die propvolle blaas zag ik ook. In kleuren-view keken we ook even snel en je zag je ze mooi oplichten, die kutlymfomen die zich tussen en vlak onder mijn ribben en sleutelbeen bevinden en vrolijk zenuwtjes afklemmen. En, zo zei de arts, ‘dat was te verwachten’. Ik zou me na de chemo ook snel beter moeten gaan voelen, is de theorie.
Nou niet te vroeg juichen want er moet nog een radioloog naar kijken, maar ik kon zo snel wel zien dat ik niet als één grote kerstboom oplichtte op de plakjes Micha die op het scherm voorbijvlogen en dat geeft moed. Vandaag word ik gebeld met de ‘echte’ uitslag daarvan. Hopen we. Denken we.
Botlek, kom d’r maar in
Evenwel starten we volgende week met de chemo. Alles zit weer propje volgeboekt daar in Utrecht, maar men heeft de intake (die is er blijkbaar) op woensdag a.s. gepland en dan beginnen we vrijdag met Botlekken. De Prednison heb ik al binnen. De rest gaan via de dagbehandeling op het UMC hup! je aderen in. Het haar valt pas na een week of twee uit, aldus de arts. Tot die tijd weiger ik uiteraard naar een kapper te gaan, daarmee accepterende dat ik er als een verlopen zieke gast van achter in de 40 uitzie, en dat ben ik dan ook.
Kortom: ik ben gematigd positief so far; mijn beenmerg is schoon en we gaan volgende week CHOP’pen. Dan zou ik van die voorbipspijnen her en der af kunnen komen en dan weer eens aan het werk kunnen want ik verveel me inmiddels het schompus. Je moet alleen wel je kop erbij kunnen houden, bij dat werk – en met pijn lukt dat niet. Dus Botlek: kom d’r maar in!
Bemoedigende berichten Micha! Veel sterkte alvast met de Botlekchemo.
Keep it up brother!
Prettig dat je bot schoon is. Dan kun je even voluit die andere rommel te lijf gaan.
xxx Marijtje
Wat fijn dat de plakjes Micha hoopvolle signalen afgeven! Ik duim door voor de PET.
Wow MICHA, de eerste relief (het legen van je blaas daarbij niet inbegrepen, want anders waren het er twee)!
Heel goed nieuws !!!
Kunnen we nog wat wijn wegwerken tijdens de dagen der wederopstanding ?
Nou Clemens, als jij al blij wordt (en dat vanuit je praktijkervaring) dan doe ik voorzichtig met je mee. met voorbehoud uiteraard, maar toch. Het zou mooi zijn er deze zomer gewoon om te kunnen lachen, met dons op mijn hoofd en wijn op tafel. Vind ik een mooi plan!
Tjee Micha, gelukkig was ik net eerder Sluys al tegengekomen op de fiets. Overdonderend lijkt me. Zo’n lijf moet ’t gewoon doen punt Fijn dat er goed nieuws is en succes op de weg naar de overwinning ????