Lachpijn

Toen ik in de tuin zat, vanochtend, liep de buurman even langs. En zei mijn blog te lezen. Ik zat in het zonnetje met een krant en een kop koffie en zei hem, dat je kwa ziek-voelen beter kanker dan griep kunt hebben. Ik leg dat graag even uit.

Vandaag was een goede dag. Ik heb een heleboel gekund; een elektrische gitaar voor Max ophalen in Amersfoort (Max wordt overmorgen 19), een beetje boodschappen doen, een beetje in de tuin zitten zonder duwend gevoel op de borst en naar Maasland gaan om een Paasetentje bij Opoe te hebben – die, om het medisch te houden, afgelopen donderdag aan staar is geopereerd en dus gelukkig geen gamba’s meer in haar oor meer zat te proppen. Want ziet weer kleur. En scherper. Eindelijk! (grapje, lieve Lenie)

Het was heerlijk om even ontspannen en famille te zijn, en ik heb gewoon open kunnen en durven en vooral willen vertellen over hoe dat nou eigenlijk is, en vooral: voelt, mijn soort van kanker. En omdat ik hoop dat ooit iemand, die hetzelfde heeft als ik, dit leest, even mijn omschrijving.

Hoe het nou echt voelt

Het hangt van de momentopname af, maar het fysieke ongemak is vooral een duwend gevoel op de borst en tussen je sleutelbeen en ribben en oksel dat bijna – gek genoeg – op een nooit overgaand ‘slappe lach’ gevoel lijkt. Zoals ook een te lang durend orgasme welhaast pijnlijk kan zijn, zo kan dit pijnlijk-kietelende gevoel zijn. Tot je je verkeerd beweegt; dan knelt een bot een lymfeknoop in, die weer een zenuwknoop inklemt en dat is van Au. Maar het is een soort permanente geagiteerdheid van dat borstgebied dat lijkt op kietelen dat niet ophoudt – en dus pijnlijk wordt. En dat duwende gevoel op de borst – meestal op één rib naar keuze – zorgt soms voor een stuiterhart: dat staat ineens stil of slaat drie slagen over. Dan ben je ineens duizelig en gedesoriënteerd, herpak je je, en dan gaat alles weer door.

Het gemene ervan is, dat leuke dingen het vervelender maken; echte emotie (de Matthäus van gisteren) en echte lach (de standaardhumor in mijn gezin) of enige vorm van opwinding (het schitterende mens dat mijn vrouw is) maken de jeukpijn nét te gemeen om leuk te vinden.

Daarnaast voel ik me vaak een oud mobieltje met een luie batterij. Als ik wakker word zie ik, op heel slechte dagen na dan, het probleem niet zo. En ook bij het opstaan niet. Maar na een paar uur merk je dat je een ‘luie’ batterij hebt, die na een paar uurtjes gewoon leeg getrokken is; dan moet ik even een paar uur pitten (overdag) en dan red ik deel II van de dag. En dat is ook niet zo raar; op de PET scan zag je heel duidelijk waar al mijn glucose heengaat; ja, naar de hersenen en hart (logisch) maar vooral naar dat blaaswier op de borst – dáár was het zwart op de scan. Daar gaat de energie heen. Kanker vreet dus energie, die eigenlijk ergens anders heen moet.

Eerder

We krijgen steeds meer zicht op het verloop en hoe het begonnen is. Waar ik eerder deze winter dacht dat het gebrek aan energie gewoon een revolutionair ouder-worden was, begrijp ik nu wat er aan de hand is geweest. Micha die op Kerstavond om 1 uur zegt: ik ga naar bed. Micha die niet ’s nachts doorwerkt voor een project dat moet, omdat het niet gaat. Maar ook: Micha die vindt dat -ie niet zo moet zeiken en dóórbeukt omdat sommige (werk-) dingen gewoon wél af moeten. Daar ben ik allemaal doorheen gegaan omdat ik ontkende dat er een probleem was; ik weigerde gewoon te accepteren dat het niet meer ging, ook niet in mijn eentje in Schotland, waar ik een project heb getrokken in december. Er dreigde dan ook een somber functioneringsgesprek – dat ik heb afgezegd omdat ik ‘niet functioneer’. Ik voel me daar nu iets minder schuldig over want je zou voorzichtig kunnen stellen dat er hier sprake is geweest van enige mate van overmacht. Wat ik nu pas snap. Daarnaast heb ik het in Schotland prima gedaan. Ook nog. Op senioriteit en inzet. Ze een poepie laten ruiken zogezegd.

Volgende week wordt boeiend: woensdag krijg ik Chemo 101, donderdag MOET ik mij VERPLICHT SOFORT bij de Arbovrienden vervoegen (op straffe van kruisiging en excommunicatie uit ons sociale stelsel) en vrijdag gaan we Botlekken.

Ik hoop dat de jeukpijn zich intussen gedeisd houdt. Wat ik al zei: vandaag was een goede dag. Graag meer!