Het gedoe met een lymfoom dat volstrekt ongevraagd mijn leven overhoop gooide in 2016.

Jeugdsentiment

De werkelijkheid is vaak vreemder dan fictie. Ik heb al vaker in mijn leven meegemaakt dat ik vertelde wat me nou weer allemaal overkomen was – ik schijn daar een soort talent voor te hebben – en de reactie was dan vaak: jáá hoor Götz, tuurlijk. 

Neem nou deze week. Een smerige griep knuppelde mijn vrouw neer tot een kermend zielig hoopje mens met torenhoge koorts, overal pijn en een en al snot en kuch. Een vieze, zorgwekkende blaf. De full wrath daarvan is goddank op mij afgeketst – met twee daagjes stevig doorkoortsen was het bij mij wel klaar. Ik mocht deze gore griep in zijn volle glorie gewoon niet krijgen. En zie. Sterker nog: misschien voelde ik me vandaag misschien wel beter dan daarvoor. Heb ik tijdelijk mijn lijf schoongebakken – zoals je je gore barbecuerooster schoongrillt, de eerste BBQ van het jaar?

Hoe dan ook: ik heb zaterdag een echt schitterende musical van Gaby bekeken en intern was dat tranen met tuiten. Want hoe vaak zit je als ouder niet naar goedbedoelde kutstukjes te kijken op een school, terwijl je denkt: wat doe ik hier in Jezusnaam? Maar dit was echt een fijne, goede, kleurrijke en goed getimede voorstelling: beroepszeikerd Micha had eens niets te emmeren. Er zat natuurlijk ook iets anders onder: nu is het een enorme luxe om je prachtige dochter temidden van zo’n ontploffing van talent en plezier te zien. Het is niet meer gratis. Deze moeilijke gedachte kreeg ik zelfs met mijn meest Oost-Duitse onderdukkingsmechanismes niet klein. Gelukkig was het einde heel ontroerend (echt) en gelukkig was Max – die ook mee was – door het stuk autonoom ontroerd geraakt, dus kon ik ontroering binnenlaten.

Mijn vrouw liep onderwijl de zaal in en uit in verschillende stadia van verstikking – die krijgt nu een kuurtje want die zorgwekkende blafkuch verdient inderdaad nogal zorg. We dachten eerder aan Pleuritis voor de humor: dat je als echtpaar dan een kankerlijer en een pleuriswijf bent. Het betere Rijnmond-werk zeg maar. Een typische double dip bij een griep. En – uiteraard, je kan erop wachten – vandaag viel Gaby dan om, waarmee het patroon zich voortzet dat vooral ik degene ben die boodschappen haalt, kookt en zorgt dat er nog een gezin draait. Terwijl ik dacht dat in mijn situatie naakte slavinnen mij – met goedkeuring van moeder de vrouw – koelte zouden toewuiven met pauwenveren, zachtjes mijn rug masserend, met de Goldberg Variationen voorzichtig op de achtergrond. Maar op de achtergrond klinkt toch vooral het gestamp van de wasmachine, want het leven gaat gewoon door.

Proefnotities

Morgen mag ik weer de tunnel in, en dit keer ook nucleair. De dag van vandaag staat dus in het teken van het innemen van de eerder genoemde “Telebrix” en dat spul laat zich als volgt omschrijven:

Al bij de eerste slok weet je het: dit kan onmogelijk natuurlijk zijn. En dat is het dan ook niet. Verschillende chemische elementen buitelen speels door de mond en eisen ieder hun plek waarbij je je steeds afvraagt wat het zo ontroerend maakt: is het de ziltige jodiumsmaak die een duet aangaat met het kunstmatige zoetje? Of de zachte slijmerigheid die zich alleen laat voelen door het spul heen en weer door de mond te walsen? En dan ontrolt zich achter in de mondholte een orgastische explosie van meerdere, niet nader te duiden chemische elementen die dartelend en guitig om beurten om aandacht vragen. De astingerende afdronk is subliem: wat je je ooit herinnerde als tong ligt willoos en gevoelloos in je onderkaak te wachten op nóg zo’n shot Telebrix. Voor elk kind dat is opgegroeid in de Regio Rijnmond is dit een sentimental journey van jewelste. Voor iedereen die daar niet is opgegroeid: rot voor je. Echt jeugdsentiment verloochent zich niet. Leve de Botlek!

Vroeger kon je bij de Makro een witte plastic 10-literjerrycan met jenever kopen van het merk ‘Jenever’. Daarvan wist je ook zeker dat geen enkel element dat daarin zat ooit het daglicht had gezien. Ook dat was 100% pure Botlek, alleen voor kenners. Bij voorkeur lauw te drinken. Maar ik durf het gewoon te zeggen: Telebrix is beter.

 

/4 Reacties/door

Sisser

Dat was gisteren even schrikken gisteren zeg: 38,8 and rising op de teller en vrees die uitkomt. Schrap zetten. Bibberen. Zweten. Nog meer bibberen en zweten. Incasseren. Niet zeiken, niet twatten, niet bang zijn en accepteren wat er komt en zien hoe het gaat. Hoe erg kan het nou echt zijn? En zie!

Vanochtend werd ik niet zo rete-ziek wakker als ik mijn vrouw eerder had gezien. Gewoon: best ziek. Maar niet zo alomverwerpend kapotmakend. Mooi. Fijn. Gelukkig.

Nou begreep ik eerder dat deze griep juist de sterken uitzoekt – zoals trouwens ook de Spaanse Griep van 1918 dat deed; die pakte juist de sterke, jonge mannen met de beste weerstand. Dus weer een geluk bij een ongeluk. Vooralsnog lijkt het hooliganisme van deze griep op een herinnering van mijn afweer af te ketsen, of het druipt teleurgesteld af bij gebrek aan uitdagende sloopwerkzaamheden aan een functionerende afweer – en dat is maar goed ook.

Misschien dat de geest daarin ook een rol speelt. Vanavond heeft Gaby première van een musical waar ze al maanden aan gewerkt heeft. Ik wil die musical zaterdag dolgraag zien en bedacht gisteravond op het topje van de 39-berg, nee, besloot: die ga ik ook zien. Punt. Geen discussie en regel het maar. So far so good, zou je zeggen. Er is natuurlijk de altijd opbeurende en eerlijke oude vriend die oprecht gemeend zegt “ja, maar het kan nog wel toeslaan hoor!” Ja, kan. Liever niet. Vast.

Evenwel

Nadat ik dan vanmiddag na een etmaal uitgezweet en gebibberd was dacht ik ineens: Jézus, wat meur ik zeg. Dat is an sich al een mooie bewustwording en voor mij hét bewijs dat ik deze slag gewonnen had: als je gaat vinden dat je meurt heb je daar blijkbaar weer ruimte voor. Dan is het ergste dus geweest. En toen ineens begreep ik het. Het was me op straat in Rotterdam al best vaak toevertrouwd, vroeger, als ik bijvoorbeeld in de metro zat en per ongeluk naar iemand keek, en nu was het dan zo ver. Ik was vies. Ik was goor. Ik keek in de spiegel en zei tegen het verward dampende en meurende, bespottelijk verlopen hoofd: ‘hee, vieze gore kankerlijer!’ en ik heb echt zelden zó gelachen om mezelf. Raar. En logisch.

Ach ja, dat soort binnenpretjes dus.

Addendum

Die arme man van de Arbo; het zat me niet lekker. Ik heb dat arme object zomaar aangepakt, en wat kan die man eraan doen? Ik heb hem vandaag een mail gestuurd en hem uitgelegd waar mijn stekel vandaan komt. We gaan even terug naar de tijd van de opkomst van Pim Fortuyn:

Het is 2001. Mijn moeder ligt op sterven met hersenkanker. Gelijktijdig ligt mijn schoonvader op sterven met een blaaskanker. Zelf ben ik fysiek fragiel, want ik ben 3 maanden eerder aan mijn prostaat geopereerd en dat is één ellende van ontstekingen, antibiotica, heel veel pijn en ellende, en eigenlijk mag ik niet tillen. Maar dat kan niet, want mijn vrouw heeft – na een zwangerschap die voor de helft in het ziekenhuis is doorgebracht – een moeilijke bevalling gehad en is bijna doodgebloed. Maar die baby moet je toch tillen. En de boodschappen ook. Zij ligt in het ziekenhuis. Ik heb een zoon van 4,5. Ik leef in een rare vierhoek van ziekenhuizen: mijn eigen, dat van mijn vrouw, dat van mijn moeder en dat van mijn schoonvader. En verder het gezin runnen. En ’troubles at work’ managen. En au hebben doende dat.

Ik heb op dat moment een moeizame relatie met het bedrijf “iCure” (“begrip heeft een houdbaarheidsdatum”) waar men mijn verhaal maar zo-zo gelooft. Ik ben in die tijd ten einde raad: een werkgever die je niet vertrouwt, een thuissituatie zonder enige vorm van back-up die op instorten staan en ik, met mijn brakke lijf, moet dat ‘runnen’: kind naar school, eten en opvang, gedoe met je-niet vetrouwende-werkevers oplossen, baby, pijn in het vooronder, twee ouders die stierven, vrouw in het ziekenhuis, onzekere situatie met veel bloedverlies bij beide partners uit hun voortplantingsorganen. Oud-Hollandse gezelligheid.

Ik viel uit het arbeidsproces en viel in de handen van de dienstdoende Arbo. De die vonden dat ik niet zo moest zeiken. Een beetje tegenslag was er voor iedereen in het leven. Ga nou maar gewoon werken en dan merk je er he-le-maal niets meer van. Ik heb gesméékt om een psycholoog, iemand bij wie ik mijn verhaal kwijt kon. Ik kon op niemand meer terugvallen. Mijn moeder crepeerde (mijn vader was er al niet meer) en verder had ik niets. Na heel veel gedoe, druk van mijn kant en energie die ik toch niet had, soebatten en smeken kwam er een psycholoog bij. Die hoorde mij één keer kort aan. Ik dacht dat dat intake was, en verheugde mij op vervolggesprekken, waarvan er één volgde.

Ik dacht dat ik mijn psycholoog (Daalderop, jij smerige, schofterige schurk,  thou shalt not be forgotten!) weer zou zien voor een vervolggesprek. Daartoe reed ik naar Soest. Dat was ook zo aangekondigd. Ik trof in de praktijk een tribunaal van mijn werkgever, de de Casemanager van de arbodienst en Daalderop met zijn overgesoigneerde glanskop aan de ene kant van de glazen tafel, en mijzelf eenzaam aan de andere kant. Men concludeerde dat ik een fantast (‘pseudologica fantastica’) was, en dat als ik niet onmiddellijk aan het werk ging, ik geen enkel recht meer had. Want zeg nou zelf: jongen, geloof je dan nou allemaal zelf? (meewarig geschud in brede overeenstemming aan de overkant van de tafel). Ik heb me zelden zó verneukt en van God verlaten alleen gevoeld. Je hebt ook de energie niet om je te verweren, dan. En zij weten dat.

Drie weken later bood ik dan maar mijn ontslag aan. Ik heb mijzelf verder gered. Mijn moeder stierf een maand later, Opa weer een maand daarna, met mijn prostaat is het nooit meer helemaal goedgekomen, met mijn vrouw wel. Qua Arbodienst in Nederland in 2001. En, zoals je leest: daar loop ik mentaal nu nog moeilijk van. Ik kan niet tegen oneerlijke dingen.

/2 Reacties/door

Instant Karma

Ok, ok. Ik had niet zo moeten uithalen naar die arme Casemanager. Ik meen het. Voelde ik me vanochtend echt rot over. Is ook negatief gedoe, moesten we niet willen met z’n allen. Die man moet ook maar z’n werk doen ik snap dat oprecht. En dat helemaal als je voor zo’n organisatie werkt, die ervoor zorgt dat personen die helemaal niet kunnen werken tóch deelnemen in het stukje participatieproces-gebeuren naar de mens toe. Als het ware. Zéér goed allemaal. Dus: duizendmaal sorry.

Waar ik me ook rot van voelde was de koorts die binnenrolde vanochtend. En vanmiddag. Stoomwalsgewijs, in golven en steeds een treetje hoger. Ik hoop nu niet nog meer koorts te krijgen. Vind ’t wel weer welletjes.

Ik ben bibberen!

 

/2 Reacties/door

Van je af zeiken

Ik ben ongetwijfeld een twat en een huilebalk, maar nadat ze gisteren ‘Medieval’ op mijn heup waren gegaan heb ik even een opdoffer gehad. Niet alleen fysiek; ook mentaal doet dat iets met je. En alles dat toch al schrijnt en pijnt en wat niet al, doet zich dan harder gelden dan eerst.

Mijn vrouw is nog steeds zó ziek dat ze niet van de bank afkomt. Ik houd een veiligheidsmarge van 3 meter aan en hoop & bid dat dat genoeg is. Ik ben eerlijk gezegd als de dood dat ik ‘m ook krijg, die griep; dat zou van alles in de war kunnen sturen en ik voel me al een natte krant. Gelukkig doken er vandaag zomaar twee lieve vrienden op die ons gezin-in-ziekte (en troep) even kwamen opbeuren en hielpen met boodschappen en beenmergpleister verwisselen en dat soort dingen. Ongevraagd en onaangekondigd en zo moet dat ook.

Die anti-griep-veiligheidsmarge die we hanteren heeft ook een gigantisch nadeel. Het is letterlijk troosteloos. Omdat we gescheiden slapen is er even geen troostend aaitje over de bol hier of een kusje daar of een aanrakinkje zus; dat alles is door mij rücksichtslos ausradiert uit voorzorgprincipe. Maar vannacht in bed was het wel héél alleen. En ’s nachts komen de demonen rondspoken in je hoofd. Nooit gedacht dat ik lief en vredig zacht gepruttel naast me ooit zó zou missen.

ARBO macht

Gelukkig ben ik in goede communicatie met De Baas. Die baalde er ook van dat de Arbojongens zo ongelukkig getimed op me af waren gekomen, sterker nog: hij had ze verzocht om maar even een weekje te wachten. Maar dat was blijkbaar niet doorgekomen want vanochtend werd ik zo’n beetje gesommeerd om de 31ste maart ergens te verschijnen bij een of andere vent die niets van me weet. Natuurlijk zoekt al mijn frustratie een uitweg, maar de hele toon (en het belabberde Nederlands) van het mailtje (hieronder verkorte versie) beviel me niet zo:

Geacht heer Gotz,

Zoals ook telefonisch besproken bevestig ik u de afspraak welke ik voor u met de bedrijfsarts heb gemaakt.
Datum: donderdag 31 maart 2016
Tijd: 11.30 uur.
Locatie: xxxxxxxx

U moet naar het spreekuur meenemen:
– Informatie over uw medicatie & behandeling
– Overige informatie die voor de bedrijfsarts van belang kan zijn
– Geldig legitimatie bewijs.

Wij wijzen u erop dat u verplicht bent om aan deze uitnodiging gehoor te geven.
Het verzetten of annuleren van deze afspraak is alleen mogelijk met toestemming van uw werkgever.

Gaarne deze mail even bevestigen voor ontvangst.
Met vriendelijke groet,
[Naam][Een of ander vaag bedrijf]

Ik weet niet wat me het meest ergerde hieraan. Was het de botte onbehouwenheid van de onverbiddelijke toonzetting ( “u moet”, “u bent verplicht” etc)? Wat het het totale gebrek aan respect en inzicht in waarin ik zit? Of toch gewoon het bar-slechte Nederlands van dit bedrijf, dat niet eens een fatsoenlijke standaardbrief in elkaar gezet krijgt? Hoe dan ook: ál mijn gramschap daalde neer op deze ‘Casemanager’ en, omdat ik open kaart speel, dat was ongeveer als volgt:

Beste heer [naam],

Ik geloof dat u mijn situatie een beetje onderschat. Ik ga proberen er die 31ste te zijn, maar ik kan werkelijk niets beloven, verplicht of niet verplicht.

Verder begreep ik van mijn werkgever dat hij verzocht had of jullie nog even afstand wilden houden, maar dat is blijkbaar niet overgekomen. […]Ik vind daarnaast de toon van uw e-mail ronduit aanmatigend, onbeschoft en vlerkerig. Dat is mijn mening – misschien is het wel anders bedoeld.

Mocht u zich afvragen waarom ik zo kortaf bent, dan kunt u hier (link naar verhaal van gisteren)  nalezen wanneer u gisteren belde en hoe ik over arbodiensten in het algemeen denk. Ik weet dat ik daar geen vrienden mee maak. Het zij zo; ik heb even andere dingen aan mijn hoofd.

Met vriendelijke groet,

Micha Götz

Ik weet het, ik weet het: het is niet slim en met stroop vangt men vliegen, maar op de een of andere manier schiet dit ambtelijke gewauwel mij zo vréselijk in het verkeerde keelgat; ik probeer hier verdomme te overleven en áls je me dan lastigvalt, leer dan éérst fatsoenlijk Nederlands te schrijven.

Ik heb gisteren overigens wel een foutje gemaakt, toen ik een een reactie ergens schreef dat ik eerder een auto van een schizofrene Albanees zou kopen dan dat ik ooit nog die arbojongens zou vertrouwen. Ik realiseer me dat je dat niet zo echt niet kan zeggen. Dat zet een hele groep verkeerd weg. Het is namelijk Albaniër, en niet Albanees – tenzij het etnisch bedoeld is. Maar ik bedoelde het land.

Zo, dat ben ik even kwijt. En meneer de Casemanager: het is niet persoonlijk. Het is Het Systeem. U bent gewoon even het afvoerputje van mijn frustratie geworden. Daar wordt u mede voor betaald. Ik zou niet graag in uw schoenen staan. Maar u vast ook niet in de mijne.

Laten we vooral hopen dat De Griep aan me voorbij gaat in deze oceaan van Handsanitizer.

 

/11 Reacties/door

Op de heupen

Onvermijdelijk kom je in aanraking met de minder leuke kanten van mijn gedoe. Want to nu toe heb ik wel pijn en ben ik wel moe naar het is te hebben. Een mens went aan alles. Maar vandaag was, om het zachtjes uit te drukken, even minder. Om niet te zeggen: zwaar klote.

Om vast te stellen wat er allemaal waar zit, is het – naast de PET scan – nodig om een beenmergpunctie én een botbiopt te nemen. Dat klinkt zoals het is; met een soort appelboortje van een millimeter of 3 a 4 dik raggen ze in je heupbot. En bot is niet te verdoven. Ik werd stipt op tijd ontvangen door een werkelijk schattige en moederlijke zuster die me even briefte – en dat stelde niet bepaald gerust. Dit, zo zei ze, werd een pijnlijk onderzoek en het is niet anders. En of ik koffie wilde.

Je mag met je kleren aan op je zij gaan liggen, waarna je huid en je botvlies verdoofd wordt. Dat is al geen feest. Twee vrouwelijke en vrolijke artsen kwamen nog even bevestigen dat dit niet leuk zal zijn, en deden de handschoentjes aan.

Het middeleeuwse martelwerktuig

Het middeleeuwse martelwerktuig

Daarna werd er beenmerg gehaald en daarvoor dient diep gegraven te worden. Er wordt dan echt afgeteld, en op drie gaat hup! dat ding naar binnen. Holy tyfus. Ik heb de hele tent kort en klein gevloekt en getierd én de artsen gecomplimenteerd met het geweldige en strakke systeemplafond – je moet iets om de sfeer wat luchtiger te krijgen. Het is een soort pijn die moeilijk te beschrijven is maar die het meest lijkt alsof er iemand met een soort appelboor een paar centimeter diep in je heupbot zit te wroeten. De lieve en moederlijke zuster bood een paar vingers ter totpulpknijping (ik heb me achteraf geëxcuseerd) en ik moest me maar concentreren op mijn ademhaling. Toch handig dat ik ooit, lang geleden, mee ben geweest op pufcursus. Zo zie je dat alles uiteindelijk ooit een keer zin heeft.

Tien minuten later liep ik, beetje nabibberend en rete-duizelig, naar de wachtende lieve oude vriend. Je bent dan drie kwartier verder. Even het hoofd tussen de knieën tegen de duizeligheid (ik dacht dat ik van m’n plaat ging) en dan belt, perfect getimed, de arbodienst.

Stroop

Als ik ergens niet zo goed tegen kan, dan zijn het zijïge gesprekken met vreemden die maar blijven etaleren hoe goed hun empathisch vermogen is ontwikkeld en om de hete brij heen blijven draaien, terwijl je met je hoofd tussen je knieën zit. Of ik me realiseerde hoe erg meneer het allemaal vond en ik zou wel geschokt zijn, en dat dan een keer of drie. Op enig moment was ik het zat (ik wilde naar huis) en vroeg de man botweg wat de strekking van dit non-gesprek was. Daar kwam de aap uit de mouw: een afspraak met een Arbo-arts. Want die ging dan wel even bepalen wanneer ik hoe veel aan de slag kan. Er mot natuurlijk wel gewoon gewerrekt worre.

Wacht even. Dat zou razend knap zijn van een arts die helemaal niets van mij weet. Dus legde ik de arbomeneer uit dat de enige die bepaalt wat ik kan doen en hoeveel, mijn behandelend arts is en niemand anders. En daarna ikzelf. Maar de homo economicus is een bestaande soort, en het is de tijd waarin we leven. Ik weet dat ik een ‘bleeder’ ben voor mijn bedrijf en ik wou dat het anders was. Maar op de een of andere manier word ik hier niet zo blij van. Bovendien: een jaar of 15 geleden ben ik ooit zó intens en glijmiddelloos genaaid door een arbodienst, dat ik ze tot op het bot wantrouw. En dat bot, dat doet even stevig pijn.

 

 

/16 Reacties/door

Koorddansen

Het moeilijkste van dit gedoe, zijn de vele uren gevuld met niets. Goed dat De Baas eerder belde met de vraag, of ik geen kleine dingetjes wilde doen. Zodra ik weer overzicht heb over mijn agenda ga ik dat zeker doen. In die lege uren loop je over een strak lijntje; hel je teveel naar de ene kant, gaat ’t mentaal mis, teveel naar de andere kant is ook niet goed.

Dat heet dus: tussen hoop en vrees. Het is een permanente tweestrijd in jezelf over alles. Moet ik stilzitten of juist bewegen? Over hoeveel pijn moet je niet zeuren? Welke vorm van ‘lief voor jezelf zijn’ is de handigste – ik beschik namelijk over een breed arsenaal daarvan. Het belangrijkste is stabiel te blijven en niet te gaan flippen. Daar heeft helemaal niemand wat aan en het voegt ook niets toe. De missie is: je voorbereiden op Wat Er Komen Gaat.

Het is natuurlijk nogal wat. Ik betrap me soms erop er veel en veel te makkelijk over te denken, maar ik heb vandaag, in de tuin – de ik heel traag maar vastberaden in de voorjaarsstand heb gezet – op mijn schommelstoel in het zonnetje, met een lekker glas wijn en één peuk zitten wennen aan het idee van een kale kop. Ik speel met de gedachte om ’t even te Photoshoppen om daar speels mee om te gaan. Het is maar een dingetje en, als alles goed komt, groeit dat weer wel weer terug. Maar toch. Daarna keek in in een spiegel naar mijn nog-niet-verlopen hoofd en dacht: kijk nog maar even goed. Als dit over is, zie je er 10 jaar ouder uit.

Verder staat het hele gezin in de voorbereidingsstand. Ik merk dat we veel vaker compleet zijn (hoi Max!) maar dat maakt het ook weer zo ernstig allemaal. Weer die tweespalt. We hebben lange gesprekken over wat er komen gaat, over het voorbereiden daarop, wat er gaat veranderen als ik even helemaal niet meer meedoe, wat we nu al kunnen doen, enzovoort. En het stoppen met roken hoort daarbij. Ik moet nú mijn afhankelijkheid afbouwen, want met een peuk in je hoofd je chemotherapie ondergaan is een voor mij volstrekt onverkoopbaar beeld. Maar ja: kom er maar eens af. Ik denk niet dat ik tijdens de chemo sterk genoeg ben om De Peuk te weerstaan, dus ben ik met hangen en wurgen aan het stoppen. Met hier & daar een zonde, maar ik ben op de goede weg.

Organische paranoia

Maar, zoals mijn moeder altijd zei: “De duivel schijt altijd op dezelfde hoop” en die duivel heeft overduidelijk diarree. Morgenochtend om 08:45 uur word ik verwacht door de Utrechtse aannemerij die een stukje heup gaan claimen, maar mijn vrouw kan me niet brengen: die is echt hartstikke ziek. Hoesten, snot, koorts. Omdat ik niet weet of het een verkoudheid is of Griep én omdat ik niet weet wat de weerbaarheid van mijn weerstand is, houden we even maximale afstand, omzoomd door een wolk van Glorix met vleugjes handsanitizer. Zij is nu zieker dan ik – ik heb gewoon wat pijn en voel me snel moe. Ik heb vanmiddag het keukenblok met Glorix uitgebeten voor de zekerheid. Alles in slow-motion, want energie is er niet echt. Maar over de heupbotdonatie van morgen hoef ik me geen zorgen te maken: gelukkig hebben zelfs wij een netwerk zodat ik morgen een lift heb van een lieve en oude vriend naar het ziekenhuis – en terug, naar ik aanneem.

Maar ik zie het positief: nu kunnen we dit soort ongemak nog hebben en kan ik best even zelf zaken regelen en wat doen. Dus liever nu dan later – en dat geldt eigenlijk voor alles. Ik merk dat ik ongeduldig word. Bring ‘em on!

/12 Reacties/door

The importance of being assertive

Als Rotterdammert heb je van nature een grote muil. En als Leyenaar een Leidsche Bek. Daar heb ik in mijn leven flink wat last van gehad – ik ben nog wel eens op m’n muil geslagen of gewoon sociaal uitgekotst én ik ben bovendien volkomen gezagsgestoord – maar ik heb daar ook véél profijt van gehad. En in dit verhaal ook. Ik som het even op:

In het begin van deze episode zou de huisarts een afspraak maken bij de Internisten in Woerden en hoefde ik niets te doen. Zou. Ik ontving per e-mail de cryptische melding ‘Uw Afspraak in Mijngezondheid.net is aangepast’. MijnGezondheid punt Net? Nooit van gehoord. Ik kijken en ja hoor: om binnen te komen graag je DigId invullen. Die had ik zo goed verstopt dat ik ‘m nergens kon vinden. Dus: in blinde paniek het hele huis en alle verschillende computers afstruinen op zoek naar die kut-code – en ‘m vinden! Eens ingelogd in het gehandicapte jaren ’90-systeem aldaar: geen enkele afspraak. Niets. Helemaal 0,0 informatie. Ja, de platte tekst ‘Uw afspraak is gewijzigd’ zonder verdere uitleg. Dus dacht ik: fuck it, dan bel ik gewoon het ziekenhuis. Dat ging ongeveer zo:

“Zuwe Hofpoort”
– “Goedenmiddag, Micha Götz hier. Ik heb een vraag. Ik schijn morgen een afspraak te hebben bij interne en wil graag weten hoe laat ik waar moet zijn…”
“Wat is uw verwijsnummer?”
-“Dat weet ik niet, ik wil alleen…”
“DAN KAN IK NIETS VOOR U DOEN”
-“Ja, maar ik zal toch moeten weten hoe ik…”

Aan de andere kant wordt deze dame nu echt woédend. Volkomen traploos ook. Op mij. Begint met stemverheffing te blaffen wat ik wel niet dénk, zo maar zonder verwijsnummer bellen, en het is toch zeker háár schuld niet, en en en… en op dat moment knapt er iets in me.

“Luistert u eens héél goed mevrouw” onderbreek ik haar getier, mijn stem een octaaf lager, “ik zit hier in een extreem onzekere situatie, ik ben me rot geschrokken en IK WENS ZO NIET TE WOORD TE WORDEN GESTAAN BEGRIJPT U?”. Dat laatste brul ik, meesurfend op de onzekere en frustrerende emotie waarin ik toch al zit. Aderen zwellen sierlijk paars op mijn slapen. Longblaasjes dartelen door de kamer. De Harpij aan de overkant bindt in en verbindt me nijdig door. Daarna is men vriendelijker. Dat was één.

De tweede communicatie-clusterfuck heb ik al eerder beschreven: ik kreeg de slechte uitslag al uren voordat ik hem kreeg. Communicatiefoutje. Oepsie.

De derde dreigde vandaag. Ik werd gebeld voor een PET scan, uit te voeren op de 31ste maart. Beetje zinloos, zei ik, als het Grote Uitslagengesprek op 24 maart is. De dame in kwestie, zo te horen afkomstig uit wat mijn opa ‘De West’ zou noemen, kwam meteen op stoom en begon me af te blaffen. “We zitten vól” brulde ze “Dus u komt maar gewoon”. Inmiddels wat gewend zijnde verzocht ik háár dan deze clusterfuck uit te leggen aan de dienstdoende hematoloog, en anders zou ik het doen. Aan haar de keuze om een behandelplan door de war te schoppen. Met weer: de stem een octaaf lager. En zie: ineens verschijnt daar, als bij toverslag, een leeg plekje in de agenda, op 22 maart. Kijk. Het kán dus wel. Ik reed er zonet heen om zo’n heerlijk flesje “Telebrix” op de halen (klinkt als ontbijtgranen voor bij een kinderprogramma) en daar, in Utrecht achter de balie was men weer poes- en poeslief. Ook die ene donkere dame van minstens 450 kilo.

Het is volgens mij geen onwil maar gewoon te hoge werkdruk dat dit soort gedrag genereert. En pre- post- intra- en andermenstrueel gedrag want sorry dames: het zijn tot nu toe uitsluitend de dames die zich op deze manier onderscheiden. Maar ach: ’t zijn per slot van rekening ook maar mensen. Ik heb leren terugblazen en dat heeft nu al een paar situaties in goede banen geleid.

Maar wat nou als je dat niet kan? Als je van nature ‘ja’ en ‘amen’ knikt als iemand in een witte jas iets zegt? Ik ben ervan overtuigd dat een boel medische onhandigheden zouden kunnen worden voorkómen door alle patiënten op assertiviteitscursus te sturen. Of nee, doe toch maar niet; dan wordt ’t helemáál een zooitje. ’t Lijkt me wel een mooi Zuid-Europees tafereel op te leveren. Daar zou ik me ook wel doorheen vechten, denk ik. Kwestie van grote bek hebben – een Rotterdamse én een Leidsche. En dat voor een Formele Allochtoon.

Planning nu dus:

  • Maandag 14 Aannemerij “op den heupen” voor bot dinges
  • Dinsdag 22 PET scan voorafgegaan door de héérlijke chemicaliën die je tot je mag nemen (de eerdergenoemde ontwikkelaar)
  • Donderdag 24 Samenvatting van alle vindsels, Plan Van Aanpak
/6 Reacties/door

Er zij licht

What a difference a day makes. Dinsdag was natuurlijk de rotste dag die je maar kunt hebben maar wat is de menselijke geest toch tot mooie dingen in staat: veerkracht. Nadat de aanvankelijke ‘doem’-sfeer was weggeëbd werd het eigenlijk best gezellig hier in huis. Misschien omdat je net het putje gehad hebt, zoiets.

Dus vandaag Hematologie, UMC. Wat een onbeschrijfelijk verschil met het goedbedoelde maar stuntelige en autistische gedoe in Woerden. Wat een kalme, weloverwogen arts, wat een heldere uitleg. En: deze vorm van teringtyfuskanker laat zich prima behandelen, aldus de hematoloog in kwestie. Iets met ALK positief of negatief en ik zat aan de goede kant van die streep. En dat er achter de chemo nog andere defensielijnen zijn, mocht dat nodig zijn. Er was, zogezegd, voorshands geen enkele reden me al te ongerust te maken. Dat is dus goed.

Hij begreep niet waarom er in Woerden geen PET scan was gemaakt (ik ook niet) en er kwamen toch wat extra dingetjes naar boven die me in Woerden niet verteld waren. In Utrecht is alle communicatie open, en dat is een verádeming. Maandag wordt er door de plaatselijke aannemerij een stuk bot uit m’n heup gevist on beenmerg te checken. Dezer dagen word ik gebeld voor een PET-scan om te kijken wat er allemaal waar zit, en ik heb voor de zoveelste keer deze episode ontelbare buisjes bloed afgestaan wegens dingen.

En ja, chemo (bemoedigend ‘CHOP’ genaamd) komt eraan, waarschijnlijk binnen nu en twee weken. In 6 sessies wordt de dagopbrengst van het hele Botlekgebied én het Ruhrgebied erin gepompt. Met erbij een weekje prednison om de scherpe randjes er een beetje af te te halen. Dat zou het moeten gaan doen, met na 3 rondjes een tussenbalans. ’t Zal me m’n haar kosten maar dat zal me nu een biet wezen. En oh ja: niet-rokers hebben betere resultaten met chemo, aldus de hematoloog in kwestie. Ik ben er maar meteen mee gestopt. Ik had nog wat nicotinekauwgompjes van mijn stoppoging van vorig jaar liggen. Die poging was goedbedoeld maar niet intrinsiek gemotiveerd. Dat is nu wel even anders.

De klier willen ze in Utrecht nog even apart bekijken en houden voor future reference. Daarmee ben ik ‘proefpersoon’ geworden, althans: als ik toestemming geef, wat ik doe. Ik kan me niet voorstellen dat er iemand is die zegt: nee, mijn gezwel moet je wegpleuren want [vul hier een slechte reden in].

Al met al: nog is Leiden niet in Last.

/10 Reacties/door

Dolle Dinsdag

Het onderbewustzijn pruttelt natuurlijk altijd door. In je hoofd draai je steeds weer de film af van de woorden die gezegd zijn en je probeert rustig te blijven: Door binge Time-Team te kijken (over vergankelijkheid gesproken) bijvoorbeeld. En de pijn: begint de rechterkant nou ook mee te doen? Of is dat psychisch? Zondag zou ik nog wat werk afmaken, maar het gaat gewoon echt niet; ik kan mijn linkerhand nauwelijks besturen van de pijn. Ik moet de handdoek in de ring gooien, en licht mijn werk met een bezwaard gemoed in: voor de klant moet Plan B bedacht worden. Nog nooit eerder won mijn lijf het van mijn geest. Ik schrijf op mijn tandvlees een briefing voor mijn collega’s, en ik vind dat oprecht kut. Maandag kan ik niet veel maar besluit ik vrolijk te gaan slapen en dat er niets aan de hand zal zijn. En dat dat dinsdag bevestigd zal worden. Dinsdag is de grote uitslagdag. Dan hoor ik wat voor paasei eruit gevist is.

Terwijl ik dinsdagochtend zit te wachten tot de pijnstillers inslaan gaat de telefoon. Het blijkt het UMC in Utrecht. Een mevrouw begint te ratelen “Ja, goedemorgen, Hematologie hier, u bent dus doorverwezen naar ons vanuit Woerden, en ik wilde graag…” Ik onderbreek haar en zeg van niets te weten. Dat ik pas vanmiddag een afspraak met de oncoloog heb. Het wordt stil aan de overkant. “Oh, sorry…” hoor ik en er wordt opgelegd.

Nu wordt het een tombola in mijn hoofd. Hematologie. Ik zoek het voor de zekerheid even op en accepteer het onacceptabele. Er ontstaat chaos in mijn brein. Het is nu 11 uur, ik ben alleen. Hoe laat zou ik in Woerden zijn? Ik verkijk me op mijn agenda en speer, alsof de duivel mij op de hielen zit, naar Woerden om daar een uur te vroeg aan te komen. Toch word ik aangemeld. En krijg ik het slechtnieuwsgesprek, dat ik koel en gelaten tot me neem. Ik wist het natuurlijk al door de fout van ’t UMC. Hier scheiden de wegen van de Woerdense oncoloog en ik. It’s out of her hands. De zomervakantie in de eenzame berghut in Tessin kan ik vergeten zegt ze. In ‘het beste geval’ krijg ik Chemotherapie, en dat sloopt je.

Ik bel mijn zoon, ik bel mijn vrouw. Dit is kut. Een Anaplastisch Lymfoom T-cel type. Mijn huisarts belt me en noemt het de ‘Witte Raaf’ onder de lymfomen; je weet dat ze bestaan en je ziet ze nooit. Of dat een voor- of een nadeel is weet ik niet. Hij ook niet.

Het gezin verzoek ik sterk te zijn. Er wordt gehuild. De aanpak is, dat we elke fase gewoon 1 op 1 aangaan en niet verder kijken dan dat. Eerst moet maar eens uitgezocht worden waar het allemaal zit, wat het is, en wat er te doen is. En meer kun je niet doen. Ja: moed houden, lief zijn voor jezelf en proberen mentaal op de been te blijven. Ik probeer zoveel mogelijk mensen op de hoogte te stellen, wat als nadeel heeft dat je je-le-maal platgebeld wordt en keer op keer het verhaal moet vertellen – daarom ook dit blog. Want het elke keer weer oprakelen van het verhaal is precies wat ik niet wil – ik wil mijn geest een andere kant op sturen, vermaken en niet monomaan met m’n lymfoom bezig laten zijn.

Donderdag 08:30 naar hematologie. Dan waarschijnlijk een stappenplan met daarin nucleair onderzoek, bot- en beenmergpuncties. En kijken hoe ver en hoe erg het is.

 

/9 Reacties/door

Postoperatief gedoe

Als je door een tank bent overreden doet dat even van Au. Dus hield ik me – ik werd op donderdag geopereerd – vrijdag en het weekend erna zo kalm mogelijk. En maandag zou ik toch gewoon weer kunnen gaan werken?

Dat viel even tegen. Na het opstaan prop ik me elke dag meteen vol met pijnstillers, die even nodig hebben om te werken. Maandagochtend om 10 uur belde De Baas: ‘Waar ben je nou?’. Ik de auto in en hup! naar Hilversum. We zijn verdorie geen mietjes. Ik voel me ook schuldig over al mijn uitval.

Wat dus tegenviel. Alles ging ontzettend pijn doen en er was helemaal geen energie. Terwijl ik net een leuk en uitdagend project had opgepikt. Eindelijk vlammen! Maar dinsdag werk ik nog maar een halve dag. En de pijn wordt erger. Woensdag kan ik helemaal niets meer en ik houd me als een drieteenluiaard stil. Ik begin me zorgen te maken en vraag of de huisarts naar een paar rare, pees-achtige en pijnlijke ‘kabels’ onder mijn oksel wil kijken, maar hij weigert resoluut. Daartoe moet ik bij de behandelend arts zijn. Die me weer doorverwijst naar de chirurg. Waar ik vrijdag heen kan. Na weer een halve dag werken – en redden wat er te redden is – loopt donderdagnacht de bobbel onder mijn oksel – die eerder groter dan kleiner werd – leeg in een vies plakkerig nat. Wondvocht had zich opgehoopt. Kleefzooi.

Vrijdag rijd ik met een fors pijnlijke arm en een lekke oksel naar Woerden om de chirurg te zien. Onderweg word ik gebeld door oncologie. ‘Wij hoorden dat u wat vragen had’ zegt een assistente. ‘We halen de afspraak van vrijdag wat naar voren; u kunt dinsdag al komen’.  Op de een of andere manier stelt mij dit niet gerust. Weer voel ik andermans’ urgentie. Sinds wanneer worden afspraken met specialisten naar voren gehaald voor ‘vragen’?

Weer zit ik op hetzelfde stoeltje te wachten waar ik eerder met een lauwe bak contrastvloeistof zat. De chirurg trekt aan die kabels alsof ze bas speelt en dat doet absurd veel pijn. Ja, zegt ze, het zijn getrombocyteerde lymfevaten en dat is te verwachten bij – eh – wat u – eh – heeft. ‘Hm’, denk ik. Wat heb ik dan? Een verpleegster doet kunstige dingen met gaas om de wond droog te houden en ik mag weer gaan. Dinsdag hoor ik de uitslag van het ‘paasei’ dat er uit mijn oksel gevist is.

/0 Reacties/door