Het gedoe met een lymfoom dat volstrekt ongevraagd mijn leven overhoop gooide in 2016.

Biljartbal met een onkruidprobleem

De dag wie je wist dat zou komen was dan eindelijk hier. Op de kop af 14 dagen na de eerste Botlek sta je ineens met bosjes haar in je handen bij het haren wassen. Keurig zoals voorspeld.

Donderdag had ik er bij de arts nog een beetje lacherig over gedaan (’t zit er allemaal nog, hoor!), waarop hij me vaderlijk glimlachend op het hart drukte dat we pas 13 dagen verder waren en het dus de dag erop zou beginnen. En verdomd. Een dag later pakte ik zonder enige moeite plukjes haar van mijn hoofd af. Is toch even slikken.

Ik beken eerlijk dat ik het wegknippen en -scheren een dag heb uitgesteld. Noem me een twat. Je verliest toch iets fundamenteels. Bovendien keek tot nu toe mijn oude, vertrouwd verfomfaaide hoofd mij aan in de spiegel maar vanaf nu zal ik elke keer een beeld zien van Iemand Met Een Ziekte, en dat maakt het toch anders, vermoed ik. Maar goed: wat er nog zat moest er nu dan echt af. En hoe doe je dat eigenlijk?

De dames hier hebben zich mogen uitleven met schaar en tondeuse en de sky was the limit. Ik heb enige hipsterkapsels moeten doorstaan – dikke pret – tot ik het laatste deel symbolisch zelf heb weggehaald. Met mesje 1 zeg maar – dus nog wat stoppelig. Op sommige plekken echter is het haar tot op de huid fanatiek weggehaald door de meisjes waardoor mijn hoofd er nu een beetje uitziet als mijn gras na de winter – daar wat langer en groener, her en der wat dunnere en kale plekken. Een biljartbal met een onkruidprobleem kortom.

Wedergeboorte

Maar conceptueel kan ik er wel mee leven, met dat nieuwe uiterlijk. Ik dacht helemáál geen hoofd over te houden (ik beschouw mijn hoofd als een verzameling feestartikelen: een boel haar, een feestneus, een baard en een bril. Haal je dat allemaal weg, dan blijft er dus niets over dan een soort kale stomp) maar dat viel reuze mee. Ik beschik over een keurige schedel, beetje puntig bovenaan, leuk ook je haarinplant eens goed te kunnen bekijken.

En oh ja: Max had het al zo mooi gezegd. Hij zei dat dit eigenlijk een soort wedergeboorte is. Ga maar na: sinds mijn babytijd was ik nooit meer kaal geweest. Een nieuw begin. Wat een prachtige gedachte, en zo voélt het ook. Het is heel raar om zo’n onbeschermd hoofd te hebben. Je voelt je letterlijk kaal. Alle aanraking is anders en nieuw. Wind op je schedel – een totaal nieuwe sensatie, een volstrekt onbekend gevoel. Dus dat zal even wennen worden. Maar ik vind dat beeld in die spiegel wel grappig en best OK. Hip ook. Beetje militair wel – ik moet steeds maar denken aan Full Metal Jacket.

Gitaar- en andere pret

De ruilgitaar is binnen. Hij is roomwit. Ik heb hem meteen ‘Liberace’ genoemd hoewel ik begrijp dat hele vroege Telecasters ook in deze kleur gemaakt werden. Mooie zware plank, speelt heerlijk, en wat een pret om daarmee muziek op te nemen. We hebben (zo goed als) wéér een Maten-nummer af (er moet nog een tweede stem bij) en zo raakt de voorraad muziek-op-de-plank die daar al jaren lag te verstoffen langzaam leger. Prima. Ik word er ook steeds handiger in. Vanochtend had ik voor de lol ‘even’ een gitaargeluid gemaakt dat me Pink Floydiaans aan deed. Even wat trackjes ingespeeld als backing erbij en een half uur later had ik dit: een stukje replica. Gemaakt met een replica. Tussen 10 en 11 ’s ochtends met een bak koffie erbij. En uitvallend haar – toen nog. Dat gebeurt me nu niet meer.

 

/6 Reacties/door

Recht zo die gaat

Kijk, dat horen en zien we graag: een blije hematoloog. Ik was vandaag ter controle naar Utrecht. Eerst even bloed geprikt, door naar het altijd gezellige Hematologie en een kwartier voor je beurt al naar binnen kunnen – omdat de afspraak vóór je niet is komen opdagen (waarbij ik me dan de meest vreselijke scenario’s voor mijn voorganger voorstel).

Het was kort en goed. Ik heb me wel eens afgevraagd of de Botlek niet gewoon gekleurd water was maar als je naar de radicaal gekantelde bloedwaardes kijkt (die er dus in 30 minuten zijn – wat ik ongelofelijk vind) dan is er geen ontkennen aan. Daar is fundamenteel ingegrepen en, zoals de blij kijkende arts zei: ten goede.

Er vallen wat waardes lager en hoger uit en sommige vallen buiten wat ‘normaal’ is maar vooralsnog marginaal. Lever een beetje stuk. Suiker een beetje hoog. Hemoglobine en Hematocriet precies op de rand van de laagste ‘normale’ waarden. Leukocyten: was te hoog, is nu te laag. Neutrofiele granulocyten (klinkt ingewikkeld, is het ook) wel laag en volgens mij is dat mijn verdwenen weerstand. Ik hoef van de arts niet spastisch te doen over tuin en schimmels maar moet wél oppassen voor zieke mensen.

Elk nadeel heb…

Wat helemaal nieuw voor me is, is de opdracht zo vaak en zo veel en zo vet mogelijk te eten. Eerder zei ik dat ik geen genotmiddelen meer over had, maar dat is niet waar: eten geeft ook een belonend gevoel en aankomen doe ik vooralsnog niet – alle energie gaat nog steeds ergens anders heen. Maar ik vreet ouderwets, ongeremd, als een 15-jarige alles op dat voorbij komt. Stouwen en proppen. Chips. Kaas. Haring. Honing. Eieren. Meermalen daags te herhalen. Een vergeten genot. Ik ga eieren bakken.

/7 Reacties/door

Actieradius

Het zijn rare tijden. Eigenlijk ben je een gevangene in je eigen huis. Op sommige kleine zaken heb je invloed en op andere totaal niet. Dat zorgt ervoor dat je Lebensraum beperkt wordt en je je actieradius klein houdt – gewoon voor de zekerheid.

Ik moet eerlijk bekennen dat het gebotlek me tot nu toe meevalt. Het is inderdaad een tijd van ups and downs: geweldige, energieke dagen worden afgewisseld met lethargische, lastige dagen met een vervelend lichaam en pijntjes overal. Daar is niet echt een structuur in te zien maar dat maakt het ook wel weer spannend: ’s ochtends, bij het opstaan weet ik meteen wat voor dag het wordt, en dat blijft een tombola. Bij moeilijker dagen denk je ‘uitzitten’ maar de betere dagen worden echt he-le-maal genoten. Ik verword dan tot een hinderlijk blije eikel die de meest basale zaken echt héél mooi en heel bijzonder vindt en dat iedereen gevraagd en ongevraagd in het oor toetert.

Aanloop

Het is niet zo dat ik me sociaal verveel, integendeel. De afgelopen week heb ik het muziek-maken weer opgepikt en dat is werkelijk de meest perfecte manier om je gevangenis mee in te richten; het is veilig, het is leuk, het is gaaf en het is vrijblijvend. En eigenlijk heb ik met al mijn vrienden ooit wel een keer muziek gemaakt en die vrienden zie ik de laatste tijd meer dan ooit. Dus dan hebben we het ergens over. De gitaar die een Lieve Zwager doneerde bleek helaas bij de 7e fret niet goed, maar was verder geweldig om te bespelen. Morgen wordt een vervanger geleverd en dan gaan we weer pielen. Dingen maken. Mixen, produceren, zoals deze opname waar altijd nog iets aan ontbrak en waarin de Zeer Gewaardeerde Pianoleraar die binnenviel voor het leuk ‘even’ een solo inspeelde die het hele nummer optilt (Oud 4MatenVooraf werk – “Vergeten” van deze meneer):

Dat muziek maken ziet er dan als volgt uit: een behoorlijk langharige (want nog geen haaruitval en fuck de kapper) gast met een koptelefoon beetje vaag wiegelend in zijn woonkamer, gitaartje op schoot, gespannen blik, en 9 van de 10 keer gaat zo’n opname inspelen mis, waarna die gast in tieren uitbarst (Rotterdamse stijl – dat is een invuloefening: [oude vergeten ziekte] [andere vergeten ziekte] [geslachtsdeel] [iets recentere/eigen ziekte]) en het nog eens probeert.

Voorjaar

Er zijn voor een stadsmens als ik slechtere periodes in het jaar denkbaar om mijn gedoe te bevechten dan deze. Ik moet er bijvoorbeeld niet aan denken om chemotherapeutisch de donkere dagen voor kerst in te gaan terwijl de slagregen tegen de ramen striemt en het om 4 uur al donker is. Dat lijkt me een afschuwelijke exercitie. Maar nu is het voorjaar, traditioneel de meest optimistische tijd. Ik genoot er altijd al van om de natuur in de tuin te zien ontploffen en nu helemaal. Het zijn kleine, eenvoudige genoegens die mijn micro-imperium inkleuren: de merel, het gedrup van de takken na een heftige regenbui, het ontspruitende groen, kikkerherrie.

Dat micro-imperium moet natuurlijk ook gemanaged worden. Ik verwacht dan ook dat voornoemde tuin – als alles goed blijft gaan – nog nooit verzorgder de zomer ingegaan zal zijn dan dit jaar. Zoveel mogelijk buiten-zijn is het devies en dat is een taak die ik zéér serieus neem.

Even schrikken

Op een der goede dagen was ik overmoedig geworden en stond ik nét iets te soepel te koken. Op dag 10, zeg maar het holst van de chemotherapie (en afwezige weerstand). Overmoedig hakte ik een verse jaap in mijn wijsvinger. Ai. Je wéét dat je bloedstolling niet op orde is en je weerstand afwezig. En inderdaad: het duurde meer dan een uur voor het bloeden stopte. Zeeën van Betadine en after shave hebben de snee in kwestie gemarineerd. Bezorgde (gebelde) assistentes wezen me op infectiegevaar ‘want u heeft natuurlijk 0,0 weerstand’. Gelukkig had ik met een brandschoon mes in knoflook gesneden ervoor – en dat is toch redelijk antiseptisch spul, maar in die redenering ging de assistente niet mee.

Maar zo ziet het er dus uit. Beetje muziek maken. Je huid niet beschadigen (en zeker geen Jaap des Doods in je poot hakken, lamlul die ik ben). 4x per dag tanden poetsen. Elke dag alle deurknoppen afnemen en de trapleuning. Beetje klooien in de tuin. Muziek maken. Een wandelingetje apotheek – waar ik pas naar binnen ga als er niemand meer is, want ziektekiemen – is een hele prestatie. Ik val nog niet uiteen. Haar zit er nog. Geen snot. Wel beperkt.

Arbeitseinsatz

Ik houd het kort: en werkelijk zéér aardige en voorkomende bedrijfsarts stuurde me zijn verhaal naar aanleiding van ons gesprek; de komende 5 maanden staan geheel naar mijn eigen inzicht in het teken van herstel en werk-dingen kan/ mag/ hoef ik alleen maar op te pikken als dat voor mij goed is. Ik ben dus ‘off the hook’ zogezegd en dat lijkt me ook vrij logisch.

Morgenochtend tussenstand: ’s ochtends bloed prikken in het UMC en een uurtje later naar de behandelend arts; ik ben benieuwd hoe mijn bloedwaarden zijn. Ik heb werkelijk geen idee.

/4 Reacties/door

Post-chemisch vervelen

Als ik er goed over nadenk, dan lijkt dit hele gedoe een vingeroefening voor het bejaard-zijn, gecombineerd met nou eens éindelijk doen wat je moest van je moeder.

Ga maar na: niet meer roken, niet meer drinken, niet meer nagels bijten, niet meer krabben: genotmiddelen 0,0. Niet meer met je handen eten (alles met mes en vork) en steeds je handjes wassen, niet aan je neus zitten, niet aan je mond zitten en ga zo maar door.

De actieradius na afloop van de chemo en, vooral, na afloop van de prednison is beperkt. Gisteren was de eerste dag zonder niks, en dat ging enigszins wisselend: ik ben wandelend gaan stemmen, heb een brood gekocht, ben thuis muziek gaan maken en om 17:00 uur stortte gebouw ‘Micha’ in mekaar: energie op, koek op. De behandelend arts – die per e-mail informeel een vinger aan de pols houdt – had ook gewaarschuwd voor prednison-ontwenning en ik snap dat wel; je bent even helemaal raar in je hoofd en alles wat ooit pijn heeft gedaan in je leven, ooit ontstoken, gebroken, beschadigd of anderszins in ongerief is geweest meldt zich meteen. Brandend, kloppend, stekend. En behalve een paracetamolletje mag en kan je er niets tegen doen. Dat was dus vooral een kwestie van heel erg mindfull mediteren en je niet verzetten. Zojuist belde de bedrijfsarts (heel erg aardige man!) die me uitlegde dat prednison-ontwenning al ontstaat bij het afbouwen van 12,5 mg naar 10 mg. Dat dat normaal in stapjes van 2,5 mg gaat. Ik ga van 100 naar 0.

Hobby’en

Gelukkig ben ik een veelzijdig mens en kan ik – als dat stuiterhart het toelaat – me toeleggen op één van de vele hobby’s die ik heb en voor nu is dat: muziek maken. Uit het project ‘Vier maten vooraf’ ligt nog van alles te verstoffen op een plank en het is leuk, waardevol en heerlijk om die projecten van de virtuele plank te pakken, af te stoffen en nog eens te mixen. Of een partijtje in te spelen. Het enige dat niet wil lukken is akoestisch gitaarspelen; de kracht daarvoor in mijn handen is niet genoeg. Daarom start ik bij dezen de lobby “Help Micha aan een goedkope elektrische gitaar” (mooi is ie he?) want die kan ik wél bespelen en het geeft zoveel voldoening. Uw donaties zijn van harte welkom 😉 [opgelost!] ????

Haar

GaabHaarHet haar zit er nog op en wat er door het doucheputje verdwijnt is vooralsnog niet buitensporig veel. Maar gisteren heeft Gaby heur haar laten inkorten en de staart gaat naar ‘Stichting Haarwens’ waar er een pruik van gemaakt kan worden voor stakkers die hun haar kwijtraken na chemotherapie én daar een probleem mee hebben – ik denk bijvoorbeeld dat dat voor vrouwen een stuk heftiger is dan voor (veel) mannen. Ik vind het puur heldendom van Gaby, niets meer en niets minder. De kapper rekende dan ook niets voor de knipbeurt.

Steun uit vak K

In de Uren Die Je Met Een Rotlijf Uit Moet Zitten keek ik dan maar naar het ‘Terrorismedebat’ waar een niet nader te noemen oude toneelmaat én laatste klant van mij flink de wind van voren kreeg. Ik hem appen. We vonden over en weer dat we ons eigen ding moesten overleven. Hij het debat, ik m’n lymfoom. Het rare is: ik zág het ‘m appen op de stream van de Tweede Kamer en *pling* berichtje binnen. Blijft toch bijzonder. Volgende keer vraag ik of hij een pirouettetje wil draaien. Lijkt me een mooi en ontroerend beeld.

/7 Reacties/door

Prednison Powerrrrr

Goh, dat valt tot nu toe mee zeg. Ik wist totaal niet wat me nou écht te wachten stond en vandaag was een ouderwets goede dag. Heerlijk. Het met pillen aangegierde lijf voelt soms bijna als vanouds en wil natuurlijk, grimmig Colombiaanse marsliederen fluitend, meteen teveel.

Ik heb tot nu toe wel iets geleerd: what goes up, must come down. Dat begon gisteravond al. Ik weet niet wat het was, maar de combinatie heel veel knoflook, twee dagen verstopt zijn geweest én de uitwerkende prednison leverde echt een Darmkramp Des Doods op. Urenlang voltrok zich een interne tropische onweersbui. Uiteindelijk heeft Elvis het gebouw verlaten en kon ik eindelijk slapen maar dat was wel eventjes tandjes op elkaar. Ik ben nog nooit zo opgeblazen geraakt in zo’n korte tijd. Vanavond bleef het rustig.

Glorix

Het leven hier staat op dit moment in het teken van hygiëne. Je leeft in het besef dat je, bijvoorbeeld, beter geen peper kan malen (echt) omdat je dan schimmelsporen kunt inademen. Staat in het boekje. Dat is natuurlijk ooit ontdekt. Of de schoenen in de gang uit moet doen. Dat ik vier keer per dag mijn tanden moet poetsen en spoelen. En dat je daarvoor en daarna en bij alles wat je doet je handen moet wassen.

Ze zeggen ook dat je misselijk wordt van chemo, iets dat ik blijkbaar vergeten was toen ik een harinkje stond te happen (mag!) nadat ik een loempia had gegeten (mag ook!) Je moet je namelijk intens volstouwen en ik kwijt mij zeer gepassioneerd van die taak. Hoe vetter en hoe zoeter en hoe eiwitrijker hoe beter. Maar eet vooral gevarieerd. En veel. En ook plant trouwens, wat ik nu elke keer doe als ik naar een sigaret smacht.

Ik geniet dus maar van de goede dingen, in het klein, met mijn boek in een heerlijke tuinstoel met daarbij een vaal zonnetje, voorjaarsbries, glas rode wijn erbij (yep, mag ook); prima. Als je maar elke keer je handjes wast, niet meer rookt, geen vingers naar je mond brengt, je niet in mensenmassa’s begeeft, en zo nog tientallen dingen die je ineens bedenkt in het Wondere Spel: wat zijn eigenlijk allemaal bedreigingen voor een non-existente weerstand?

Dat spel is voor ons – normaal toch wat ‘soepeler’ gezin (‘een béétje vuil is goed voor je weerstand’) – een Umwertung Aller Werte. Als je zelfs zelf je peper niet mag malen wegens stuifschimmels, dan wordt het wel héél detaillistisch allemaal. Kun je dan überhaupt een infectie vermijden? We doen kortom ons best in een universum van doekjes, sanitizers en wat niet al. Vooral mijn vrouw zwoegt wat af in haar rol van Super Extreem Propere Huisvrouw. De plinten ruiken nu naar Glorix, de trap glanst als nooit tevoren, vloeren flonkeren proper schoon. De huishoudscholen uit de jaren ’50 zouden er geïntimideerd van raken.

Toch nadert dat punt waar de laatste prednison naar binnen gaat en ik het daarna alleen moet doen. Dan komt er weer een heel ander hoofdstuk. Dan herstelt je weerstand zich en dát kost de kracht en de energie die ik nu moet inslaan. Geloof ik. En dat zien we dan wel weer. Vandaag is vandaag, en dat zal het altijd blijven.

Vrienden

Het is fantastisch om te merken dat er vrienden om je heen zijn die niet vragen, maar geven. Die betrokken zijn en de vinger aan de pols houden. Vanavond verwachtte ik de Oudste Lieve Vriend en verraste De Baas met een bliksembezoekje en een échte speelgoedauto van de zaak – erg fijn ze even te zien. Kort, goed, mooi, vleiend en ook zeer hartverwarmend – ook voor mijn meisje, dat het allemaal maar alleen moet aanzien en aankunnen en niet op mij wil leunen. Zo dringt steeds meer tot mij door wat een impact Het Gedoe heeft op mijn omgeving. In Zwitserland worden op meerdere plekken kaarsjes voor me gebrand. Er wordt voor me gebeden door buren. Ik mocht willen dat ik gezónd zo’n impact maakte – maar dan wel van een leukere soort. Ach, misschien doe ik dat en merk ik het niet.

/3 Reacties/door

Botlek 1

Goed, vandaag zijn we dan begonnen met het slopen van Micha teneinde hem daarna weer op te bouwen. En ik moet zegen: dat gaat – zoals alles bij het UMC – met een hoge graad van professionaliteit.

De dag begint met het innemen van het Standaardpakket: 100 mg Prednison, maagbeschermer en anti-misselijkheidsdinges. Hoewel ik nooit ontbijt, heb ik preventief toch maar een boterham naar binnen gepropt als een zacht matrasje om al die pillen op te laten landen.

Prednison heeft onmiddellijk effect; alsof in één klap er niets aan de hand is, en nooit is geweest. De afgelopen dagen heb ik me echt afschuwelijk gevoeld en dat is dan traploos zowat over. Alsof je tjokvol Colombiaans marcheerpoeder zit, wat uitnodigt tot heel snel praten – ratelen meer – en het gevoel dat je werkelijk de hele wereld aankan. Wat ik natuurlijk ook kan, want ik zit nu tjokvol Prednison. Heerlijk spul, en waarom stoppen we dat niet in het drinkwater, samen met Tramadol, de enige pijnstiller die ik ken die écht werkt? He? Nou? Waarom niet? Wie, ik agressief?!?! Maar ik dwaal af.

Precies op tijd stond een Andere Lieve Vriend op de stoep voor de lift naar Utrecht, waar we – bij gebrek aan file – een half uur te vroeg aanmonsterden. Stipt op tijd werd ik opgehaald door een broeder die uitgebreide uitleg geeft bij van alles en nogwat. Kamer 7 is overigens dezelfde kamer waar ze ‘Medieval’ op mijn heup zijn gegaan en ik koos uit puur gevoelsmatige redenen voor het andere bed aldaar. Er wordt een infuus aangelegd en gespoeld, een ander haalt de chemicaliën. Voordat dat wordt aangehaakt is er een procedure die lijkt op de pre-flight check tussen twee piloten; je naam, geboortedatum, welke medicijnen, hoeveel mili/ microgram; het wordt allemaal opgesomd en afgevinkt. En dan word je aangekoppeld.

Ik wist niet wat ik moest verwachten, maar ik verwachtte wel iéts te voelen. Maar nee: niets. Nakko. Nada. Wel véél informatie van de dienstdoende broeder. Over waar je op moet letten. Wat je kunt voelen. En wat niet. Dat je op tintel- en brandgevoelens moet letten omdat wat op neuropathie kan wijzen (ik heb nu tintelbenen dus dat begint alvast goed). En dat de eerste stoot van de chemo de heftigste eerste beuk voor je systeem is. Dat je systeem helemaal horendol wordt gedraaid met dat über-shot Prednison omdat Het Spul het beste werkt bij een gierend systeem. En zo verder en zo meer. En dan mag je naar huis. That’s it.

Dat klinkt als een anticlimax, maar inmiddels weet ik beter. Alles dat lijkt mee te vallen kan (ik zeg kan) in je gezicht terugboemerangen, liefst op momenten dat je er helemaal niet op zit te wachten. Zo speelde deze week mijn prostaat op – een oude, zwakke plek die nog wel eens wil gaan ontsteken. Daar maak je je dan zorgen om. Normaal gesproken grijp ik dan naar de preventieve kuur die ik altijd in de ijskast heb daarvoor, maar dat kan nu niet. Dus overdonder ik mezelf met vitamine C, Cranberry in alle vormen en vooral: mindful ‘naar’ die plek toegaan, hem ontspannen en genezend denken. Meer kunnen we niet doen, maar misschien dat het gif dat nu naar binnen is gepompt op die plek ook wat leuke effecten heeft; wie weet.

Arbeitseinsatz

Natuurlijk had ik gisteren ook nog een afspraak bij de Arbo-arts maar die redde ik gewoon niet; mijn tripje naar Utrecht een dag eerder had me compleet gesloopt en ik wilde me relatief goed voelen voor vandaag. Dus ik gisteren – keurig volgens de regels – mijn baas om 09:15 uur ge-SMS’t dat ik het niet ging redden (en de afspraak was 11:30 uur). En een mailtje gestuurd naar de Case-manager én de Baas. Gewoon: jongens, ik red het niet, ik kom nauwelijks naar de plee vanochtend. Krijg je dit terug:

Daarna is het wel lastig, zeker als je je zó gruwelijk kut voelt, om nog met begrip en geduld te reageren. Ik heb alle vergeten én huidige vervelende ziektes niet gebruikt en het bij ‘verdorie’ gelaten. Goed he? Een ding is zeker: als je dat arbogedoe onder je huid laat kruipen, word je daar zéker niet beter van. Beter nog chemo in je oogbal.

Nu ga ik, met vreemde warm-koudsensaties in de benen, een beetje in de tuin voor me uit zitten stuiteren, met een hoedje op. En veel drinken en dan knaloranje oranje eruit pissen. De laatste twee toevoegingen van vandaag hadden een kleurtje, zó kunstmatig, dat het leek of de Botlek zélf bloosde van chemische schaamte. En die kleur, die plas je uit. Lijkt eng, is het niet. Wel zittend plassen, want micro-spetterjes op de bril kunnen brandwonden veroorzaken bij de dames.

Wat ik al zei: het is rotzooi, voor het goede doel.

 

/7 Reacties/door

Gordels vast

Vanochtend heb ik dan het Grote Intakegesprek Chemotherapie gekregen van dezelfde lieve en moederlijke mevrouw wier vingers ik eerder, op de dag der beenmergpunctie, tot pulp had geknepen. En het is nogal een verhaal zeg. En ik had me er al heen gesleept want zo goed als ik me zaterdag voelde, zo verrot was ik de dagen erna.

Dat blijkt ook normaal te zijn. De een heeft er wel duidelijk last van, de ander weer niet maar het verbaasde de mevrouw helemaal niets. Hoe dan ook; een stortvloed van informatie komt je kant op, rijkelijk gelardeerd met klappers, boekjes, folders en wat dies meer zij, met daarin (soms overlappende) informatie. Over de schok. En de mentale gevolgen. En hoe erg het wel niet is. Maar ook gewoon eerlijk; wat zijn de opties? Hoe lopen dingen? Een heleboel om te lezen en te verteren en daar zullen we nog wel eens op moeten terugvallen.

De instructies komen eerst: wanneer wel en wanneer niet aan de alarmbel gaan hangen – en welke alarmbel. Dan de meest voorkomende gevolgen van de kuur; kapotte slijmvliezen in mond & darm, problemen met bloedstolling en vatbaarheid voor infecties. “Gewoon niet op drukke momenten boodschappen gaan doen – en daarna meteen je handen wassen” adviseerde ze. En haaruitval natuurlijk. En ongeveer alles kan stuk. Kan. Maar hoeft niet.

De boekjes gaan iets verder: hygiënische leefregels die zelfs in de propere jaren ’50 als strikt gezien zouden worden, een soort zwangerschapsdieet (geen rauwe dingen, geen rauwmelkse kazen, dat soort dingen) en de tip zoveel mogelijk vet en suiker en eiwit binnen te krijgen. ‘U moet uw boterham of cracker royaal met margarine of boter besmeren’ staat ergens te lezen en dat doet me denken aan hoe wij ooit, 18 jaar geleden, Max moesten bijmesten na een dubbele oorontsteking; veel room hoort daar ook bij. Mag, nee: moet.

boekjes

Vermoeidheid

Ik blijf het merkwaardig vinden om te voelen hoe dit gedoe de energie uit je trekt. Ik heb zelf een los boekje ‘Vermoeidheid bij kanker’ gekregen en daar staat – tussen veel toegegeven onbekendheid – ook mijn eerdere gevoel dat de suikers dáárheen getrokken worden in plaats van naar mijn normale systeem. Ik zie nog niet in wat betere en minder goede dagen veroorzaakt. Sowieso alcohol; dat verdraag ik op dit moment helemáál niet. Gek genoeg, geoefend drinker die ik ben, interesseert het me geen reet op dit moment en drink ik net zo lief water of sap. Maar suiker lijkt mij nu ook verdacht; ’s avonds zoet snoepen lijkt de volgende dag pay-back time. Vandaag probeer ik eens zowel alcohol- als suikerarm door te brengen; ’s kijken hoe ik me dan morgen voel (en of ik me (alleen) naar de Arbogast gesleept krijg).

Het wordt er natuurlijk niet gezelliger op, maar er is hoop: ergens in de boekjes was een hoofdstukje gewijd aan medicinale wiet; dát moet ik hebben. Schijnt goed te werken tegen die pijn én het bevordert je eetlust, want ook dié gaat eraan, de week na de chemo. Want dan komt de trein pas voorbij begreep ik vandaag. Die chemoweek zelf sta je stuiterend van de prednison maniakaal brullend de cavia van de buren te wurgen. Minstens. Daarna is alles stukgemaakt, en moet je opveren. En daar wordt het lastig.

Het gaat beginnen. Laten we hopen dat ’t allemaal de moeite waard blijkt.

 

/9 Reacties/door

Lachpijn

Toen ik in de tuin zat, vanochtend, liep de buurman even langs. En zei mijn blog te lezen. Ik zat in het zonnetje met een krant en een kop koffie en zei hem, dat je kwa ziek-voelen beter kanker dan griep kunt hebben. Ik leg dat graag even uit.

Vandaag was een goede dag. Ik heb een heleboel gekund; een elektrische gitaar voor Max ophalen in Amersfoort (Max wordt overmorgen 19), een beetje boodschappen doen, een beetje in de tuin zitten zonder duwend gevoel op de borst en naar Maasland gaan om een Paasetentje bij Opoe te hebben – die, om het medisch te houden, afgelopen donderdag aan staar is geopereerd en dus gelukkig geen gamba’s meer in haar oor meer zat te proppen. Want ziet weer kleur. En scherper. Eindelijk! (grapje, lieve Lenie)

Het was heerlijk om even ontspannen en famille te zijn, en ik heb gewoon open kunnen en durven en vooral willen vertellen over hoe dat nou eigenlijk is, en vooral: voelt, mijn soort van kanker. En omdat ik hoop dat ooit iemand, die hetzelfde heeft als ik, dit leest, even mijn omschrijving.

Hoe het nou echt voelt

Het hangt van de momentopname af, maar het fysieke ongemak is vooral een duwend gevoel op de borst en tussen je sleutelbeen en ribben en oksel dat bijna – gek genoeg – op een nooit overgaand ‘slappe lach’ gevoel lijkt. Zoals ook een te lang durend orgasme welhaast pijnlijk kan zijn, zo kan dit pijnlijk-kietelende gevoel zijn. Tot je je verkeerd beweegt; dan knelt een bot een lymfeknoop in, die weer een zenuwknoop inklemt en dat is van Au. Maar het is een soort permanente geagiteerdheid van dat borstgebied dat lijkt op kietelen dat niet ophoudt – en dus pijnlijk wordt. En dat duwende gevoel op de borst – meestal op één rib naar keuze – zorgt soms voor een stuiterhart: dat staat ineens stil of slaat drie slagen over. Dan ben je ineens duizelig en gedesoriënteerd, herpak je je, en dan gaat alles weer door.

Het gemene ervan is, dat leuke dingen het vervelender maken; echte emotie (de Matthäus van gisteren) en echte lach (de standaardhumor in mijn gezin) of enige vorm van opwinding (het schitterende mens dat mijn vrouw is) maken de jeukpijn nét te gemeen om leuk te vinden.

Daarnaast voel ik me vaak een oud mobieltje met een luie batterij. Als ik wakker word zie ik, op heel slechte dagen na dan, het probleem niet zo. En ook bij het opstaan niet. Maar na een paar uur merk je dat je een ‘luie’ batterij hebt, die na een paar uurtjes gewoon leeg getrokken is; dan moet ik even een paar uur pitten (overdag) en dan red ik deel II van de dag. En dat is ook niet zo raar; op de PET scan zag je heel duidelijk waar al mijn glucose heengaat; ja, naar de hersenen en hart (logisch) maar vooral naar dat blaaswier op de borst – dáár was het zwart op de scan. Daar gaat de energie heen. Kanker vreet dus energie, die eigenlijk ergens anders heen moet.

Eerder

We krijgen steeds meer zicht op het verloop en hoe het begonnen is. Waar ik eerder deze winter dacht dat het gebrek aan energie gewoon een revolutionair ouder-worden was, begrijp ik nu wat er aan de hand is geweest. Micha die op Kerstavond om 1 uur zegt: ik ga naar bed. Micha die niet ’s nachts doorwerkt voor een project dat moet, omdat het niet gaat. Maar ook: Micha die vindt dat -ie niet zo moet zeiken en dóórbeukt omdat sommige (werk-) dingen gewoon wél af moeten. Daar ben ik allemaal doorheen gegaan omdat ik ontkende dat er een probleem was; ik weigerde gewoon te accepteren dat het niet meer ging, ook niet in mijn eentje in Schotland, waar ik een project heb getrokken in december. Er dreigde dan ook een somber functioneringsgesprek – dat ik heb afgezegd omdat ik ‘niet functioneer’. Ik voel me daar nu iets minder schuldig over want je zou voorzichtig kunnen stellen dat er hier sprake is geweest van enige mate van overmacht. Wat ik nu pas snap. Daarnaast heb ik het in Schotland prima gedaan. Ook nog. Op senioriteit en inzet. Ze een poepie laten ruiken zogezegd.

Volgende week wordt boeiend: woensdag krijg ik Chemo 101, donderdag MOET ik mij VERPLICHT SOFORT bij de Arbovrienden vervoegen (op straffe van kruisiging en excommunicatie uit ons sociale stelsel) en vrijdag gaan we Botlekken.

Ik hoop dat de jeukpijn zich intussen gedeisd houdt. Wat ik al zei: vandaag was een goede dag. Graag meer!

 

/2 Reacties/door

Fase II

Het is officieel: ik zit in Fase II, wat betekent dat er het oorspronkelijk groepje lymfomen is én het naburige gebied meedoet, maar dat er geen uitzaaiingen zijn naar de overkant, het bot, organen of andere vervelende toestanden.

Naar ik heb begrepen is mijn gedoe ‘in het algemeen’ zelfs behandelbaar als je in Fase IV zit (uitgezaaid naar bot en andere misère) dus gaan we met een relatief goed gevoel de Paasdagen in. Wel was er gehannes te zien in mijn prostaat, maar dat zou heel wel te maken kunnen hebben met ’t gedonder in ’t vooronder dat ik al jaren heb, sinds de slagers in Gouda daar wat slordig mee zijn omgesprongen, 15 jaar geleden. Wel een puntje van aandacht, deze bijvangst.

Pluim

Ik wil mijn behandelend arts een pluim geven voor zijn betrokkenheid, heldere taal en communicatievaardigheid. Hij belt gewoon, op mijn mobiel, en legt alles uit in heldere bewoordingen. Als ik dat vergelijk met de moeite die ik moet doen om zelfs mijn huisarts te pakken te krijgen dan is dat een wereld van verschil die me doet denken: waarom doet iedereen eigenlijk zo moeilijk?

Maar ook mijn omgeving (hoi lieve lezertjes) verdient een pluim; hoewel ik niet overal op reageer worden alle blijken van steun, medeleven en wat dies meer zij hogelijk gewaardeerd. Het is fantastisch om te voelen dat er een netwerk bestaat dat betrokken is. Dat blijkt onder meer uit mooie en rare cadeaus, die hier worden afgeleverd; mooie boeketten (dankjewel De Baas), een boksbal (merci Peter), een sigaar waar zelfs Fidel van onder de indruk zou zijn (Sluys!), zelfgeslingerde heerlijke honing (Mark) kaartjes (velen) én logistieke ondersteuning (Gertjan). Lief allemaal.

Lijdenstijd

En langzaam herneemt ook het gezin weer het normale ritme. Zelf heb ik goede en minder goede dagen (en ik ben er nog niet precies achter wat dat verschil nou maakt) dus ik kan niet wachten op de aftrap van de chemische wedstrijd. Ook al heb ik de bijsluiter van de Prednison gelezen – dat is niet voor bange mensen. Maar je moet wat. Dus: nog steeds te veel eten (moet van de huisarts), veel slapen (idem), proberen zoveel mogelijk naar buiten te gaan, je volproppen met vitaminepillen en vooral: positief blijven. Dan gaan we vrijdag beginnen. Dat hoor ik woensdag, als de chemo nader verklaard wordt. Lijden in lijdenstijd. Ik ga de Matthäus luisteren.

 

/4 Reacties/door

Ongekraakt been

Deze week was weer een ‘actieve’ – in vergelijking met de vorige week, die voornamelijk bestond uit wachten, zorgen voor anderen en mentaal overeind blijven. Allereerst was er het nucleaire feestje, dinsdag.

De smaaksensatie van de “Telebrix” had ik al uit de doeken gedaan, maar dat ook nucleaire gedoe is toch wel het beschrijven waard. Je moet je voorstellen dat ergens in Nederland (ik geloof in Eindhoven) glucose op bestelling radioactief wordt gemaakt en dan per koerier wordt afgeleverd in jouw ziekenhuis. Het spul heeft een halfwaardetijd van een uur of 4.

Je wordt in Utrecht toch anders ontvangen dan in Woerden. In Woerden zat je in een soort algemene doorgangsruimte depressief met een plastic vaas gootsteenontstopper op schoot tussen de kinderen, bejaarden en wat niet al; in Utrecht krijg je je eigen ruimte, relaxfauteuil en iemand die graag uitlegt. Dat je bijvoorbeeld een infuus met vloeistof krijgt omdat ze het ‘barbaars’ vinden om je 1,5 liter lauwe meuk te laten drinken. Dat je maar 5 bekertjes lauwe meuk hoeft te drinken. Dat je je ab-so-luut niet mag inspannen, je mag niet lezen, niets; je moet onder de vredig gedimde lampen stilzitten en wachten.

In een loden apparaat wordt jouw persoonlijke Fukushima naar binnen gereden en via een ingenieus systeem in je infuus gepompt. En dan minstens een uur wachten. De gedachte is dat de suikers (die zijn het) daarheen gaan waar er het meeste vraag naar is – en daarom moet je je ook koest houden en mag je zelfs je hersens nauwelijks gebruiken. Je zet jezelf dus op de waakvlam, met een steeds voller wordende blaas. En een reet van Zeer Grof schuurpapier want van Telebrix krijg je mega-diarree. Ach ja: een van de vele ongemakjes.

Vervolgens word je in een soort sarcofaag geklemd met je armen naast je oren omhoog, als op een middeleeuwse martelbank. De dienstdoende broeder zegt “dit duurt 24 minuten” en dan word je, stukje bij beetje, door dat apparaat geschoven met een steeds knappender blaas.

Wat doe je dan? Gelukkig ben ik in staat om op elke plek te mediteren en dat kwam me hier uitstekend van pas. Op enig moment was ik zó vertrokken dat – toen die tafel weer schoof – ik even niet meer wist waar ik was. Eens de PET klaar was eiste ik te mogen pissen en dat mocht. Daarna, op dezelfde tafel, de ‘gewone’ CT scan, met de daarbij (ik kan het iedereen van harte aanbevelen) het heerlijke ‘inslaan’ van de contrastvloeistof; een gelukzalige warmte die zich door je hele lijf verspreidt, alsof er 1000 engeltjes over je ziel pissen.

En daarna mag je naar huis en voel je je compleet chemisch. Echt overal zit het; je ruikt het, je proeft het, je zweet het uit, het is natuurlijk rotzooi.

Daar doen we het voor

Vandaag dan het samenvattende gesprek naar aanleiding van het hele gedoetje. Het Grote En Belangrijke Nieuws is: Het Zit Niet In Mijn Beenmerg! Geen ongenode gasten in mijn merg. Dat is om meerdere redenen fijn; het maakt me een stuk behandelbaarder én – als ik het goed begrepen heb – ik hoef voorlopig dat laatmiddeleeuwse gewroet in mijn bot niet meer te ondergaan. Da’s één.

polysiphonia7De uitslag van de PET heb ik formeel nog niet (waarom wist de Arts in kwestie ook niet) maar wat we ‘preview’ op zijn monitor zagen, vanochtend, klopt precies met wat ik voel; op de linkerborst zie je een soort knotswier tussen de ribben, mooi donker oplichten. En hersens zie je, en hart, allemaal mooi glucosevragend zwart. En die propvolle blaas zag ik ook. In kleuren-view keken we ook even snel en je zag je ze mooi oplichten, die kutlymfomen die zich tussen en vlak onder mijn ribben en sleutelbeen bevinden en vrolijk zenuwtjes afklemmen. En, zo zei de arts, ‘dat was te verwachten’. Ik zou me na de chemo ook snel beter moeten gaan voelen, is de theorie.

Nou niet te vroeg juichen want er moet nog een radioloog naar kijken, maar ik kon zo snel wel zien dat ik niet als één grote kerstboom oplichtte op de plakjes Micha die op het scherm voorbijvlogen en dat geeft moed. Vandaag word ik gebeld met de ‘echte’ uitslag daarvan. Hopen we. Denken we.

Botlek, kom d’r maar in

Evenwel starten we volgende week met de chemo. Alles zit weer propje volgeboekt daar in Utrecht, maar men heeft de intake (die is er blijkbaar) op woensdag a.s. gepland en dan beginnen we vrijdag met Botlekken. De Prednison heb ik al binnen. De rest gaan via de dagbehandeling op het UMC hup! je aderen in. Het haar valt pas na een week of twee uit, aldus de arts. Tot die tijd weiger ik uiteraard naar een kapper te gaan, daarmee accepterende dat ik er als een verlopen zieke gast van achter in de 40 uitzie, en dat ben ik dan ook.

Kortom: ik ben gematigd positief so far; mijn beenmerg is schoon en we gaan volgende week CHOP’pen. Dan zou ik van die voorbipspijnen her en der af kunnen komen en dan weer eens aan het werk kunnen want ik verveel me inmiddels het schompus. Je moet alleen wel je kop erbij kunnen houden, bij dat werk – en met pijn lukt dat niet. Dus Botlek: kom d’r maar in!

/9 Reacties/door