Het gedoe met een lymfoom dat volstrekt ongevraagd mijn leven overhoop gooide in 2016.

Tijdelijk gesloten

De infectie wie je wist dat zou komen was eindelijk hier. Vannacht werd ik rillend wakker om een uur of 5. Ons is bij het intakegesprek, voor mijn gevoel 300 jaar geleden, op het hart gedrukt om dan metéén contact te zoeken met Toren B5-oost waar het allemaal gebeurt.

De dienstdoende artsen wilden me toch zien. Dus met een rillend lijf om 5 uur ’s ochtends naar een verder lege SEH in Utrecht getuft waar alles maar weer eens gemeten/ afgetapt/ gefotografeerd  is. Uitkomst: geen. Gevolg: Chemo een week opschuiven en provisorisch Antibiotica voor het leuk.

Maar er wordt dan geen enkel risico genomen, viel mij op. ‘Omdat’, aldus de arts, ‘wat u heeft echt ontzettend veel energie vreet wat alles ingewikkelder maakt.’

Op een vreemde manier vond ik dat fijn om te horen. Een soort erkenning of zo. Want ik merk (ook bij mezelf) dat die chemo wordt gezien als een soort tijdelijk ongemak. Er zijn al mensen geweest die mij gingen uiteggen wat ik eigenlijk voel, omdat ze iemand kennen die  ook een keer chemo heeft gehad. En dat viel – in die verhalen dan – altijd reuze mee.

Ik ben bibberen.

 

/2 Reacties/door

Uitzicht

Dat was me het weekendje wel zeg. Ik beken eerlijk dat ik, nadat ik vrijdag het Beste Nieuws Ooit had gehoord, een of twee (3?) glazen teveel heb gedronken. En, zoals dat gaat, dat heb ik dat de dagen erna meteen dubbel en dwars bezuurd. Maar het was ’t me meer dan waard. Voor het eerst echt ontspannen in máánden.

Grijns

Nadat ik het goede nieuws vrijdag dus had gehoord én gedeeld ging ik dan maar stom grijnzend een beetje boodschappen doen  – je moet toch wat. En terwijl mijn telefoon niet ophield te trillen stond ik vrolijk ruim teveel asperges af te wegen en in een kar te smijten want we kregen een Lieve Vriend te eten. Die is nooit in een blijer gezin binnengevallen – zoveel wist ik zeker. Bij de gedachte hieraan, maar ook door de golven van geluksgevoel die over me heen spoelden, wat versterkt werd door het plotseling vrijkomen van véél energie begon ik zomaar onbedaarlijk te schaterlachen. Hard en ruim. Op de groenteafdeling van de Jumbo, met een zak asperges in mijn hand. Ruw gestoord in hun streng-gereformeerde winkelvrede keken mensen mij misprijzend aan. Ik had daar compleet schijt aan. Heerlijker dan heerlijk.

Stoelendans

Zoals ik al had aangestipt, eerder ergens, vinden er op het werk grote veranderingen plaats. Dat zijn normaal gesproken al hectische toestanden, maar daar nam ik – tot vrijdag dus – afstand van omdat het nog helemaal niet duidelijk was of dat voor mij überhaupt wel van belang zou zijn. Maar nu gaat dat dus van belang zijn, en dus toog ik vanochtend naar Hilversum om met De Eindbaas te overleggen. Goed van hem om mij die kans te bieden, goed om gehoord te kunnen worden. Ideeën zat.

Als je, zoals ik, een gevecht op leven en dood voert (laten we gewoon eerijk zijn) dan worden andere zaken een stuk relatiever. Ik ben brood-eerlijk geweest. Gewoon gezegd hoe The World According To Micha in mekaar steekt (en ik heb natuurlijk altijd en universeel gelijk). Want dat vind ik wel zo eerlijk, naar mezelf maar juist ook naar anderen. Zoals ik zei: ‘ik heb toch geen reet te verliezen’.

De nieuwe levenskans die ik krijg wil ik ook omzetten in daden en groei – en dat begint met duidelijkheid naar iedereen. Daar word ik ongetwijfeld niet overal geliefder van, maar dat zij dan zo. Daarna heb ik anderen aldaar zeer uitgebreid gesproken en ik moet zeggen: lékker om weer met de toekomst bezig te zijn, met plannen, met het je het weer vóór je zien, met structuur en met ideeën. Lekker ook om je zo vrij en herboren te voelen om te zeggen wat je denkt – en ook lekker om weer eens te kunnen voelen wat je voelt. Ik heb met al die openheid en eerlijkheid vandaag óf Professionele Zelfmoord Des Doods gepleegd óf een waardevolle investering gedaan in mijn toekomt. Maar ik heb de horizon gezien, geaaid, gevoeld en gekust.

Botlek IV

Zal je altijd zien: begin je je net weer goed te voelen, mag ik overmorgen weer mijn shot gif gaan halen. In mijn geestesoog word ik, met een dwangbuis aan op een steekwagentje de draaideuren van het UMC naar binnen gereden terwijl ik “NEE NEE” wil roepen wat niet lukt omdat er een prop in mijn mond zit. Maar goed: we gaan weer. Ik was gisteren bij de Hematoloog – ik mag hem nu tutoyeren – en hij zag me goed bezig. Kon verder weinig zeggen dan ‘ga zo door’ maar ik kreeg er géén stempeltje bij in mijn schrift. Maar zo voelde het wel. Hij bevestigde overigens mijn vermoeden dat het putje elke ‘ronde’ dieper wordt; je bouwt in de tussentijd niet genoeg Nieuwe Micha op om zo’n chemische klap helemaal te doorstaan – dus bij elke ronde is er minder reserve. En dáárom moet ik me dus vol blijven proppen – voor de moeilijke laatste rondes, als je je reservetank moet gaan aanspreken. Dus over een dag of 10 tref je hier het geweeklaag van iemand die niet snapt hoe hij zich 10 dagen geleden zo goed heeft gevoeld. Welkom in de Wondere Chemowereld. “Wees blij” voegde de arts er nog aan toe, “vroeger kreeg je standaard 8 kuren in plaats van 6”.

Erik van Muispiemel

Ik mag, net als onze Voorheen Hoofdpiet, ook graag schelden en soms ook met de nodige nare, maar liefst wel verdwenen ziektes van vroeger tijden. Paar geslachtsdelen erbij en je bent er. Gewoon op z’n Rotterdams dus. Sommigen gaan daar verder in dan ik. Die moet je dan maximaal eren. Ik heb derhalve besloten om mijn mannen-voorbips-uitsteeksel gedurende de IVe Botlekperiode “Van Muiswinkel” te noemen want welbeschouwd ís dat wat je dan vasthoudt: een K*nkerl*l. Dat zeg overigens niet ik, maar iemand heeft dit blog gehackt. Voor de satire. Of zoiets.

/0 Reacties/door

Tussenstand: IK STA VOOR!!!

Kort bericht: ik werd net gebeld door mijn Hematoloog. Ik ben eventjes helemaal confuus maar dit dus: er komt gewoon een tweede helft!!

Schermafbeelding 2016-05-27 om 17.33.50

/14 Reacties/door

Rust zonder tussenstand

Goed dan. Formeel ben ik halverwege mijn chemische traject. Het is rust zogezegd en tevreden over mijn eigen inzet sjok ik naar de kleedkamer voor een welverdiend kopje slappe thee en de wedstrijdbespreking: wat gaat goed, wat moet beter, waar verslapt de aandacht en hoe winnen we dit?

Routine

Toen het inbrengen van het infuus (vanochtend bij de CT scan) door een bibberende stagiaire misging viel mij pas op hoe je dat doorgaans dus allemaal routineus ondergaat. Er zijn in de afgelopen maanden nogal wat gaten in mij geprikt om dingen eruit te halen of erin te pompen, en de binnenkant van mijn ellebogen (hoe heet dat plekje trouwens? Elle-oksel?) is een soort Europoort geworden, met alles wat erin en eruit gaat. Daar wen je aan, en dat merk je pas als iemand ernaast prikt. De scan van vandaag was natuurlijk dé tussenscan die me maandag gaat vertellen of de Eerste Helft van deze pot leverbeschadigen-voor-gevorderden überhaupt zin heeft gehad.

Vooruit verdedigen

Dit is een moeilijke. Ik wéét inmiddels dat er elke ronde weer dat klote-tering rot-putje is, waarin niet alleen het lijf, maar ook de geest zijn spankracht verliest. Ik heb nou een paar keer mijn ‘cool’ verloren en daar baal ik van. Mijn vorige blog kwam recht uit het holst van dat putje – en het zat allemaal natuurlijk ook gewoon even niet mee. En dan ga ik uithalen, liefst naar mensen die dat helemaal niet verdienen en daar vooral helemaal niet op zitten te wachten  – die hebben hun eigen leven en hun dingen en besognes. Sorry broer, sorry De Baas en sorry vele, vele anderen die mijn gramschap dan over zich heen krijgen. Ik wou dat het anders was. Met ‘vooruit verdedigen’ bedoel ik: wéét nou dat dat gebeurt en voorkóm dat dan (en dan enige krachttermen naar mezelf). Moet het leven wel even een beetje aardiger doen, op dat soort momenten. Ik blijf er in elk geval mijn uiterste best voor doen.

Goed kâwah

Dat het eten regelmatig in je bloed komp. Blijf de handjes wassen, de tandjes poetsen, de deuren en trap ontsmetten, rook niet, drink nauwelijks (maar een glas rode wijn blijft een feest), bijt geen nagel, blijf alert op lauwe vaatdoekjes en zo, ga niet naar drukke winkels, beschadig je huid niet, niet krabben (waar dan ook), ga op tijd slapen, ga wandelen hoe voorbips je je ook voelt, eet je helemaal vol en nog voller, eet fruit – mijn lichaam weet niet wat het hem ten goede allemaal overkomt. Het gevaar is, in de betere weken te verslappen; niet doen! Discipline! Jawohl!

Het veld breed houden

Belangrijk punt dit. Het is van essentieel belang om de dingen per dag te nemen. Niet aan scenario’s doen. Gewoon: doen wat je kan. Ik woon in een mentaal fort dat met een Tefal-laag van positiviteit bekleed is. Alle negativiteit zou daar van af moeten glijden en dat dóet het uiteindelijk ook, maar sommige dingen blijven even kleven. Familie- en werkgedoe bijvoorbeeld. Maar ook daarin: niet te ver vooruit kijken want ik heb er toch geen enkele invloed op.

Attractief spelen

Zijn er ook leuke dingen te melden eigenlijk? Nou en of. Ik heb in geen jaren meer zoveel contact gehad met mijn vrienden en umfeld. De steun die ik in brede zin ervaar is echt overweldigend. Figuren die ver achter de horizon verdwenen leken duiken weer op. Mensen vallen spontaan even binnen voor een kort bezoekje,  vriendschappen worden gerepareerd of aangehaald. Er wordt weer muziek gemaakt. Er word geschreven. Er wordt heerlijk gegeten. Er wordt genoten van het voorjaar, van tuin, van asperges tot ze m’n neus weer uit komen, de geur van seringen, van van alles.

Tweede helft

Ervan uitgaande dat het zinvol is om überhaupt de tweede helft te spelen is het plan: recht zo die gaat, en vooral niet verslappen. Ik merk dat het putje bij elke Chemo-ronde nét een beetje dieper is dan de vorige (is ook niet zo gek: elke keer als dat arme lijf net weer een beetje is opgekrabbeld krijgt het BAM weer een klap op z’n muil en meer) en daarop moet ik me voorbereiden: dit is een uitputtingsslag, een belegering. Ik moet dus zuinig zijn met energie, alert op mezelf en de leefgewoontes, de geest veerkrachtig en positief houden en vooral: plezier hebben in het spelletje.

Anders kun je nooit winnen.

 

/3 Reacties/door

Onder de pet

Terwijl ik op mijn woelige chemische zee voortdobber, worstel, weer boven kom en soms even in het zonnetje de warmte pak, is de zee ónder die chemische laag van zichzelf al behoorlijk woelig. Lekker getimed allemaal weer.

De verhaaltjes die je hier leest zijn vaak een light-versie van de rauwe werkelijkheid die eronder ligt. Ik bericht natuurlijk niet over alles omdat er ook nog zoiets is als het privé-domein van anderen. Toch zijn sommige gebeurtenissen moeilijk te plaatsen: aan de ene kant op zichzelf blogwaardig, aan de andere kant gaat het niemand een reet aan. Dus wat moet je dan?

Stel

Stel nou dat bijvoorbeeld je broer verdwijnt. Letterlijk. Dat hij met achterlating van een brief huis & haard & vrouw & kind verlaat en verdampt, meer dan een maand lang. Stel. En stel dat zelfs de politie naar hem op zoek gaat omdat hij vermist is. Hij op geen enkele communicatie reageert. Boze exen bij jou komen klagen. Is dat het vermelden waard? En stel dan dat hij ineens zomaar belt en traploos, uit stand, alsof er niets gebeurd is, begint te ratelen over zijn eigen situatie en je niet één vraag stelt: mag je daar dan boos om worden?

Of stel dat op je werk een revolutie heeft plaatsgevonden en je weet dat er daar een stoelendans gaat ontstaan zodat je – áls je al terugkomt – in een ander bedrijf terugkomt in een andere rol. En dat er niet met jou maar over jou zal worden beslist omdat je er niet bij bent. Stel. En stel dat De Baas je zelf belt om dat te te vertellen maar meteen ook een tip heeft voor je angst om buiten de boot te vallen: ‘je moet gewoon….‘ [edit: De Baas wijst mij erop dat hij dit nooit gezegd kan hebben of bedoeld heeft en dat ik dingen verkeerd geïnterpreteerd heb. Wat de tip wél was ben ik vergeten blijkt. Chemobrain]. Mag je dan – terecht of onterecht – boos worden en zo iemand ‘gewoon’ één dagje chemotherapie en voor één dagje ‘gewoon’ de gevolgen ervan toewensen? Voor zijn referentiekader?

Of stel dat een tante overlijdt die niet geheel toevallig net zo heet als mijn vrouw. Die de ziekte van Kahler had. Die de enige lotgenoot is geweest die ik tot nu toe gesproken heb (dat was overigens een raar gesprek: zij had nauwelijks lucht om te praten en ik, in de aanloop naar Botlek 1 ook niet; kreeg ik allemaal tips van haar hoe daarmee om te gaan, tussen de vele, vele adempauzes door. Toen ik ophing wist ik dat ik haar nooit meer zou spreken. We hebben natuurlijk wel de nodige kanker-grappen gemaakt, toen.) Hoeveel verdriet laat je dan toe in het gezin en in hoeverre betrek je dat op je eigen situatie?

Of stel dat de 3e ronde chemotherapie toch weer een geheel eigen dynamiek blijkt te hebben waarbij je de fysieke aspecten nou wel kent en accepteert maar het mentaal allemaal wat minder gaat, en je niet begrijpt wat nou de onderliggende structuur is. En stel nou dat op die wat mindere mentale structuur alle bovengenoemde (uiteraard volstrekt hypothetische) punten landen binnen één week. Stel.

En stel dat dit een week van de waarheid wordt. De ’tussenscan’ die donderdag wordt gemaakt gaat uitsluitsel geven over de effectiviteit van de chemotherapie; dan blijkt of het werkt of niet, of het allemaal ergens goed voor is geweest tot nu toe en of ik tot de winners of de losers ga behoren. Toch iets dat me meer en meer bezig begint te houden.

Is het dan raar dat ik vannacht wakker lag en werkelijk niet meer wist hoe dat ook alweer ging, inslapen, terwijl ik vermoeider was dan ooit? Soms heb ik wel eens het gevoel dat ik de enige constante factor ben in een volstrekt chaotische wereld. Een mooi jaren ’50-adagium is: “ik mag niet klagen”. En dat doe ik dan ook niet.

/9 Reacties/door

Botlek III

Het feitelijke toegediend krijgen van de Botlek én het Ruhrgebied in anderhalf uur is een weinig opzienbarende of spectaculaire gebeurtenis. Het is vooral een kwestie van liggen, iets lezen, geïnteresseerd meekijken als de ene pijpleiding wordt vervangen door de andere en medelijden hebben met degene met wie je de ruimte deelt. Maar je voelt er niet zo veel van.

Ik blijf dat raar vinden. Het is nogal wat, wat erin gaat, en dat wordt tot op de honderdste milligram (héél rare getallen ook: 1517,67 mg van het één bijvoorbeeld) nauwkeurig door twee verpleegmens afgelezen en gedubbelcheckt en nadat je dan bent volgepompt sta je 2 uur later weer buiten, wachtend op wat er komen gaat. Terwijl ik gisteren het UMC naar binnen liep voelde ik overigens voor het eerst een fysieke weerzin. Mijn lichaam leek niet door een onzichtbare muur te willen stappen. Niet omdat het toedienen zo vervelend is maar omdat dat lichaam ‘weet’ wat de gevolgen zijn en zich daar preventief tegen verzet. Daar moet je dan gewoon bruut doorheen stappen. We zijn per slot van rekening geen mietje.

Tijdreis

Verder heb ik gisteren een nieuw record gevestigd: nooit eerder bezocht ik voor mezelf twee ziekenhuizen op één dag. Dat zit zo: onder mijn verdwijnende lichaamshaar komen een boel moedervlekken tevoorschijn. Eentje daarvan zag er raar uit en daarmee ging ik gisteren, voordat ik naar Utrecht ging, naar de huisarts. Die vond ‘m ook vreemd maar durfde er niets mee te doen – gegeven waar ik in zit, gegeven weerstand en bloedstolling en zo. Anders zou hij ‘em zó uitgebeend hebben, zei hij teleurgesteld – mijn huisarts houdt ontzettend van het ouderwetse handwerk.

Een afspraak bij de snelst beschikbare dermatoloog was snel gemaakt, de wachttijd bleek maar een paar uur. Kwam dat even mooi uit. Alleen wel in een ander ziekenhuis dan waar ik ’s ochtends de chemo ontving, namelijk: in Woerden.

Dat ken ik natuurlijk: daar begon dit hele gedoe. Dus nadat ik ’s ochtends in Utrecht was afgetankt en thuis even was bijgekomen reed ik ’s middags alleen naar Woerden om daar de vertrouwde parkeerplaats op te draaien. Niet wat je noemt ‘een feest der herkenning’. De laatste keer dat ik er was had ik daar namelijk, op dát paaltje gezeten en met een peuk in mijn trillende hoofd mijn gezin gebeld om het slechte nieuws te vertellen. Dat was niet bepaald feestelijk geweest.

De route naar die huid-afdeling was helemáál een sentimental journey die je liever niet maakt. Eerst langs dat centrale ‘plein’ met zijn goedbedoelde kut-ziekenhuiskunst waar ik vele ochtenden heb zitten wachten voor alle mogelijke onderzoeken en in verschillende stadia van pijn, hoop, vrees en chemicaliën. Vervolgens door de nauwe, lange gang waar ‘Interne’ zat en waar het hele verhaal begonnen is. Daar had de oncoloog me voor het laatst haar ijskoude hand gegeven waarbij ze me krimpend van empathie verder ‘veel succes’ had gewenst. Er zaten daar wat mensen gelaten te wachten, als paarden in de regen. In mijn geestesoog zag ik mezelf ertussen zitten, onzeker wachtend, onwetend wachtend ook. Dat leek jaren en jaren geleden. En helemaal achter in die gang, de huidtoestandenafdeling. Waar ik ooit met Gaby ben geweest, herkende ik.

Oud?

Mijn huid bleek helemaal ok. De dienstdoende dermatologe heeft me zeer aandachtig van onder tot boven bekeken. Ook op de plekjes waar ik zelfs met al mijn lenigheid niet bij kan. Ze begreep overigens wel waarom ik doorverwezen was: die plek die tevoorschijn was gekomen was nu van kleur en structuur veranderd door huidcontact (er zit geen haar meer). En daardoor donkerder geworden. Maar, zei ze lachend: het is ‘gewoon’ een ouderdomswrat. Excuuuuuuze me? Ouderdomswrat? Moi? Omdat Max zich wel eens afvraagt wat hij met al zijn moedervlekken moet, vroeg ik aan haar of leeftijd voor de engheid van moedervlekken nog relevant is.

“Hoe oud is ie?” vroeg ze.
“19” zei ik.
“He?” zei ze en begin in de computer te staren. “Ja”, zei ze, “nu zie ik het, u bent 48. Ik had u véél jonger geschat…”

Helemaal vrolijk hiervan liep ik die hele route terug: weer langs Interne, weer langs dat ‘plein’ met intens slechte ziekenhuiskunst, weer naar die parkeerautomaten. Buiten App’te ik naar het gezin “alles ok” en keek om me heen. Ik was op precies diezelfde plek waar ik een paar maanden geleden het slechte nieuws voor het eerst had gedeeld. Omdat de zon op mijn kale kop brandde zette ik mijn hoed weer op en liep met prednisoneuze veerkrachtigheid vrolijk fluitend naar de auto terug.

Een raar rondje al met al. Huisarts. Chemo. Woerden. En, realiseerde ik me in de auto terugrijdend: wat is er toch veel gebeurd in een paar maanden. Wat is dit toch een rollercoaster. En wat een prima afsluiter van deze week.

/5 Reacties/door

Requiem voor Telebrix

Als je ouder wordt merk je dat veel zaken die altijd vanzelfsprekend leken, dat helemaal niet zijn. Helden worden ontmaskerd als charlatans of sterven, vertrouwde producten verdwijnen zomaar, de stad waarin je opgeroeide wordt steeds onherkenbaarder en, nog veel erger: Telebrix wordt afgeschaft.

Een dag of tien geleden zaten we in Utrecht voor de tussenrapportage bij de hematoloog. We hadden het over de tussenscan die 25 mei gemaakt gaat worden – die schijnt een goede indicatie te geven van de effectiviteit van de therapie die ik volg. Dus dat wordt sowieso spannend. Opgetogen zei ik “Jummie, een dagje Telebrixen; I cant’t wait” waarop de arts fijntjes zei dat Telebrix toevallig sinds die week niet meer wordt gebruikt.

Dat sloeg in als een bom. Telebrix is de contrastzooi die je (tot voor kort dus) een etmaal lang diende in te nemen om met een ontploffende chemische blaas en een reet van ZOAB in een tunnel te gaan liggen. En dat wordt, zonder enig overleg, gewoon afgeschaft? “Ja”, zei de hematoloog droog, “de scanapparatuur is tegenwoordig zó goed, dat er geen enkele toegevoegde waarde meer is van dat spul – we zijn er sinds deze week mee gestopt…” In de praktijk betekent dat kortom dat ik dus twee keer voor Jan met de korte Lul onvrijwillig jeugdherinneringen aan de Regio Rijnmond heb zitten ophalen met een bak lauwe chemicaliën op schoot. Je zou er bijna sentimenteel van worden.

3

Morgen begint de Derde Chemische Ronde. Dit keer gaat mijn vrouw mee om het feestje bij te wonen. Ik weet nu al dat het super-goede gevoel dat ik nu heb, over een weekje verdampt is en ik mezelf tref in een stoel, wachtend op de tweede helft waarin alles weer beter wordt. Waarna het inderdaad allemaal weer beter wordt. Het is voor het Goede Doel dus kom maar door met die meuk.

Ik begin namelijk inmiddels wel een patroon te zien in een cyclus chemo (van drie weken): de eerste dagen voel je je raar, met je 100mg prednison in je donder en de chemicaliën die hun verwoestende werk doen. Daarna val je in het prednisonlose gat (zeg: week 2) en daar vinden de interne kooigevechten plaats waarin ik me mentaal vastklamp aan mijn laatste plukjes borsthaar. En dan, in week 3, krabbel je weer op tot je je zó goed voelt dat je denkt weer ‘normaal’ te zijn. Ik zeg dénkt.

Egel

Want niets is wat het lijkt. Zo merk ik bijvoorbeeld dat ik bij vlagen last heb van ‘Chemo Brain’: soms moeite met woorden vinden, moeite met onthouden van verbale communicatie (“Hoezo ‘weet ik niets van’? Daar hebben we het gísteren nog uitgebreid over gehad”), moeite met multitasken. Men is hier gewend om tegen me te praten als ik iets op mijn laptop aan het doen ben en dan ook een coherent antwoord te krijgen, maar dat gaat nu dus niet. Ja, een snauw kunnen ze krijgen omdat mijn concentratie dan verstoord raakt en ‘poef!’ de gedachtentrein ontspoort. Dan moet ik zogezegd terug naar het rangeerterrein en opnieuw een treintje samenstellen. Echter, me op één taak vastleggen is geen enkel probleem.

Een zo’n taak is dus het vervolmaken van een muziekproject dan meer dan 5 jaar geleden is opgezet, nu gereanimeerd is geraakt, mensen weer bijeen brengt en mijn brein traint (want de software Logic waarin alles gebeurt is behoorlijk stevige kost). Gisteren voelde ik me super. In één nummer ontbreekt nog een hard gezongen, behoorlijk hoge, tweede stem. Mijn Oudste Vriend zou die inzingen maar die ligt hernieus op een bank. Dus ik dacht: fuck it, ik doe ’t gewoon zelf. En daar kwam ik er weer eens achter dat dingen dus níet ‘business as usual’ zijn. Want voor zingen – zeker op hoogte – heb je meer energie nodig dan je denkt, zo bleek: die zangpartij werd een soort zielig gepiep. Het klonk een beetje alsof er een transgendere egel geëpileerd werd. Ik heb die zangpartij maar weggeflikkerd.

 

/5 Reacties/door

Voorjaar? Voorjaar!

De dip wie je wist dat zou komen was eindelijk daar. Deze tweede ronde is op geen enkele manier te vergelijken met de eerste – die toch in een min of meer ontspannen sfeertje verliep. Maar je weet: er komt een punt waar je je mentale spankracht even verliest. Zoals ik vaak tegen mezelf zeg: sterk moet je juist zijn als je zwak bent. Daar worden de jochies van de kerels gescheiden. En het borsthaar is er nog.

Eerder verwoordde ik dat ik blij was om al deze toestanden niet in het putje van de winter te hoeven doorstaan, maar de afgelopen week was het winterser dan in de winter: donker, klam, koud en een hakerig lijf dat maar schrijnt en pijnt. Je wilt niet zeuren en denkt dat het wel over gaat. Maar als dat dan een paar dagen niet over gaat kruipt er langzaam, stiekem maar steeds manifester dat ene stemmetje je geest in: wat nou als dat nooit over gaat? Of alleen maar erger wordt? En voor het eerst ben ik dáár nou eens over gaan denken. Gewoon: scenario B doorgelopen, het toegelaten. Want er niet over nadenken is natuurlijk verstrikt raken in ontkenning en op enig moment zit je zó vastgeknoopt in je eigen geest (die daar niet meer in trapt) dat er geen ontkennen meer aan is, je wel de andere kant op moét denken. Voor de balans. Voor de eerlijkheid. En om gewoon ook realistisch te zijn.

Betere tijden

Je hebt mensen die inherent bang voor de dood zijn en mensen die dat geen reet kan schelen. Ik hoor van nature bij de tweede groep: ik zie wel. Altijd al gedacht. Maar zo lang ik nog niet eens weet wat ik wil worden als ik later groot ben, kan van er nu al tussenuit gaan geen sprake zijn. Evenwel is dat het soort gedachtes dat door je hoofd spookt, terwijl je zo volkomen energieloos bent dat je niets anders kan doen dan maar een beetje voor je uit zitten te zitten, wachtend op betere tijden.

En zie. Dan knap je, vanuit het ‘putje’ van een chemoshot (dag 10 – 12) toch langzaam op. Dan sta je ineens een kastje te schilderen, héél langzaam en weloverwogen, met pauzes, maar toch. Dan springt je geest weer aan. En je relativeringsvermogen. Dan gaat de zon weer schijnen en kun je weer naar buiten. En, niet onbelangrijk, dan bezoek je je hematoloog weer en wordt je bloed geprikt en, in weerwil van alle pijnen blijken mijn bloedwaardes nu zelfs béter dan na de eerste shot – wie dat snapt mag het zeggen. Overigens krijg ik de volgende keer ‘uitloop prednison’: ik mag 2 dagen 20 mg afterparty’en zodat de effecten van 100 naar 0 mg wat minder heftig zijn (wordt dus 100 – 20 – 0) – voor mij en vooral mijn omgeving.

En met dat gevoel ging ik een uur geleden in de schommelstoel buiten zitten. En het leven lachte me letterlijk toe: twee neukende lieveheersbeestjes, recht voor me, in de volle zon hun ding doend. Ik sprong meteen op: foto maken! En dacht: hee, ik spring op! Er is weer fut! Deze kleine geluksbrengertjes maken kleine bladluis-etertjes, maar hun neuktechniek is toch ook frappant: het vrouwtje loopt de hele tijd een beetje onduidelijk heen en weer met dat spartelende, hard pompende mannetje op haar laadklep. Ik ging net weer even kijken, en ze waren nóg bezig. Het is nu een uur en een kwartier later. Dat zijn de betere sessies. Respect.

Ik zie het als een goed teken. En ik kan er weer tegen. Gepantserder dan ooit, want ik heb nu een zwakte overwonnen. Dat is eelt en eelt is nodig. Recht zo die gaat.

Hier de fuckers nog even van dichtbij:

LVB_pron

 

/5 Reacties/door

Ander uitgangspunt

Onderweg in Chemosessie II heb ik al iets geleerd: de ene chemische ronde is de andere niet. Waar ik de vorige ronde nog net niet euforisch was, is het nu allemaal wat complexer en moeilijker.  Dat heeft natuurlijk ook te maken met verschillende uitgangspunten.

Voordat ik sessie I inging lag ik behoorlijk stevig in de kreukels en kon ik eigenlijk niet zoveel meer. Nu, achteraf, zie ik in hoe beroerd ik eraan toe was, maar op dat moment zelf was me dat eigenlijk niet zo duidelijk. Daarvandaan het Prednison-kanon ingeschoven worden is dan een grote verandering. Van -40 naar + 100 op de schaal van welbevinden. Pas naar het einde van die eerste drie weken manifesteerden zich de piepjes en kraakjes en pijntjes weer. Maar onvergelijkbaar veel minder erg dan voordat het chemisch feest begon. Het uitgangspunt voor ronde II was dus veel minder slecht. De bijbehorende Grote Sprong Voorwaarts dus ook. Er wordt natuurlijk een dreun uitgedeeld aan een systeem dat zich nét een beetje herstelt van een enorme dreun die is uitgedeeld en dat merk je toch wel. Aan piepjes en kraakjes en pijntjes.

100 naar 0

Gisteren was de gevreesde ‘afkicken in één dag’- dag en ik blijf dat een merkwaardig fenomeen vinden. In de bijsluiter van de Prednison staat onder meer het ‘verlies van het zelf’ genoemd en dat is een merkwaardige toestand waarin je liever niet wilt verkeren. Als ik in die ‘zone’ zit dan wéét ik dat ik mentaal chemisch gemangeld word maar kan daar niets tegen doen. Je bent op zo’n dag een straf voor je omgeving en ook voor jezelf. Als het fysiek ook maar enigszins mogelijk is ga ik die eerste prednisonloze dag van de volgende ronde ergens in retraite ter meditatie en rustigwording, want dit, met een razend raar hoofd en een huis vol mensen, is nauwelijks te velen – ’t is dat ik niemand iets aangedaan heb.

Ook dat nog

Bleken er gewoon twéé kankerlijers in huis te zijn. Onze lieve oude kat Parel was eigenlijk een buitenkat maar was de laatste weken uit het niets ineens heel sociaal geworden. Kwam op schoot, liet zich aaien. Alsof ze voelde wat er met mij loos was. Heel wonderlijk. Deze week werd ze ziek, kon niet meer poepen. Ze zat verstopt. De dierenarts wilde de verstopping er onder narcose uitmasseren maar belde vanmiddag: een darmtumor was de oorzaak. En ze was al onder narcose. ’t Beste was haar maar meteen niet meer wakker te laten worden. We hebben Parel niet meer teruggezien en hebben ook geen afscheid van haar genomen. Harry (de andere kat) begrijpt niet waar zijn geliefde pestobject is gebleven. Toch 14 jaar bij ons gehad dat rare beest.

Maar goed: ik moet dus ‘gewoon’ en ‘even’ wachten tot mijn lijf deze klap een beetje overwint. Veel water drinken, (te) veel eten (ik ben vetter dan ooit) en slapen als je voelt dat dat nodig is: we doen ons best. Nu hopen dat het weer verbetert zodat ik de tuin weer ingaan. Want in mijn gevangenis had ik twee uitwijkplekken: de tuin en de muziek. Met een vol huis (vakantie) valt de muziek een beetje af en met natte sneeuwbuien op je vleespet lekker buiten zitten is ook suboptimaal. Kwestie van geduld, dus.

 

 

/2 Reacties/door

Botlek II

Geen nieuws is vaak goed nieuws zegt men en in mijn geval is dat waar. Zojuist is de Tweede Botlek naar binnen gegaan, is er weer koningsgezind gepist en zit ik weer met vreemde koud/warmsensaties te stuiteren van de prednison. We wachten rustig af of de tweede sessie net zo goed uitpakt als de eerste.

Een hele cyclus heb ik er nu opzitten. En die viel me enorm mee. Sterker nog: ik ben in tijden niet zo vrolijk geweest en zo klachten-arm. Ja, het is allemaal fragiel, maar mijn kloosterlijk leven biedt kaders waarbinnen ik me de afgelopen weken gewoon beter ben gaan voelen. Ik ben niet misselijk geweest. Ik ben niet ziek geworden. Ik heb me gesneden en ben ontstekingsloos hersteld. Ik heb me – de afgelopen week – een dag of drie, vier echt geweldig gevoeld – met een dubbele bodem, want dat zou ik de dag erop wel moeten terugbetalen, dacht ik elke dag. Maar die dreun kwam niet. Ik was één dag een beetje moe. Dat wel. Maar jippie dus.

Gitaar met vogels

In de drie weken heb ik het muziekmaken her-ontdekt. Het is, dankzij allerlei techniek, perfect mogelijk om muziek te maken in Logic. In je eentje maar, door de gift die ‘WeTransfer’ heet, ook met anderen. En zoals ik ben, ga ik dan ook zinloos diep de diepte in. Zodat je een zangpartij omzet in iets heel anders, gewoon omdat dat kan. Dan achteroverleunen, denken ‘lachen’ en het weer wegpleuren. Mooi ook dat dat kan. Toch anders dan in de jaren ’80 met je casetterecordertje aan de slag.

Op enig moment was ik bezig een gitaarpartijtje in te spelen, naar de tuin kijkend waarin vogeltjes vogel-dingen deden in van dat twinkelende voorjaarslicht en registreerde zowel het een als het ander volledig. Met het meta-besef erbij dat ik én een partij inspeelde én de vogel-soap in de tuin volgde. De partij was foutloos. Een volmaakte vorm van zen-zijn. Ik was even helemaal duaal. Geweldig gevoel.

Pet

Duaal was ook de eenduidigheid van de zusters vandaag. Het wachten duurde naar UMC-begrippen best lang (20 minuten) maar er was juist vandaag een nieuw computersysteem in gebruik genomen en daardoor liep alles uiteraard mis. Juist. De eerste zuster van dienst vroeg hoe het met me ging en zei, na mijn positieve verhaal, dat ‘de klap nog wel komt hoor’. Ok, bedankt. Gelukkig was ik later weer in handen van de Moederlijke Zuster en die zei weer dat dat helemaal niet zo hoeft te zijn. En overigens: mocht het soms zo zijn, vertel het me dan niet.

En meer dan duaal was het kale-hoofddilemma. Het was al lastig om je haar ik de kliko te zien liggen, maar vooral ook koud en onwennig. Dus daar moet je dan iets mee. Er zijn nogal wat factoren waar je rekening mee moet houden – ga maar na: het moet comfortabel zijn, het moet mijn gezicht en knar beschermen tegen de zon, warmte geven en niet kriebelen. Dat zijn mijn criteria. “Hoed” valt af want dat gaat niet in een leunstoel. De ‘overkant’ kijkt natuurlijk ertegenaan en heeft ook zo z’n voorkeuren. Er zijn veel mensen die veel beter horen dan ik, dus dempende dingen tot over mijn oren (mutsen, wisenten) worden ‘m niet. De smaak-comfortkloof leek onoverbrugbaar. Kom je toch uit op de Britse platte boerenpet, zoals m’n opa die droeg. Eéntje van wol en eentje van linnen is ’t geworden. Ik vind ’t tot nu toe best te hebben. Ook die pet.

/5 Reacties/door